Aider ses parents malades: une difficile réalité pour les jeunes

Le rôle des jeunes dans les soins apportés au sein des familles. Une réalité chiffrée pour la première fois en Suisse. Keystone

Lorsqu'un parent ou un membre de la famille tombe malade, les enfants leur prodiguent souvent des soins. Les premiers chiffres sur la Suisse montrent que près de 8% des enfants âgés de 10 à 15 ans sont de jeunes aidants - beaucoup plus qu'on ne le pensait auparavant.

Le fait d’avoir un parent, un frère, une sœur ou un grand-parent atteint d’un cancer ou souffrant de dépression peut changer la vie de certains enfants. Ils peuvent prendre en charge des soins supplémentaires, des tâches ménagères et de garde d’enfants; ils peuvent même être amenés à administrer des médicaments et des gouttes.

Les jeunes soignants gardent souvent le silence sur leur situation, explique Agnes Leu, responsable du programme de recherche Young CarersLien externe au Careum Research, l’institut du département des sciences de la santé de la Kalaidos University of Applied Sciences à Zurich.

«Pour moi, c’est comme un sujet caché: soit les jeunes le cachent parce qu’ils ne veulent pas que tout le monde le sache, soit leurs parents ou la personne dont ils s’occupent ne veulent pas qu’ils en parlent», précise Agnes Leu.

Pour la première fois, Agnès Leu et son équipe ont pu faire la lumière sur l’ampleur du phénomène en Suisse. Une enquête nationale menée auprès d’enfants âgés de 10 à 15 ans dans 230 écoles suisses a révélé que près de 8% des 4800 enfants interrogés assumaient des tâches de garde. Les résultats ont surpris la chercheuse. En se basant sur des recherches menées dans d’autres pays, Agnes Leu partait de l’idée que le nombre d’enfants concernés en Suisse était de 4 à 5%, comme c’est le cas dans d’autres pays ayant fait des recherches sur le sujet.

Au Royaume-Uni, connu pour ses recherches sur les jeunes aidants depuis près de 30 ans, le pourcentage pour les moins de 18 ans est de 2 à 4%.

L’absence d’écart significatif entre les sexes au sein de ces 8% est également surprenante: les filles sont environ 9% et les garçons 6,6%. Quant aux personnes âgées concernées, ce sont majoritairement des femmes, selon M. Leu.

«Cela montre qu’avec les jeunes, peu importe qu’il s’agisse d’une fille ou d’un garçon, le fait est que s’il y a un à quatre enfants dans la famille, la plupart du temps, c’est l’aîné qui prend en charge les tâches de soins», commente la professeure.

Comment aider les aidants

Mais voilà. Les jeunes aidants sont confrontés à de nombreux obstacles, comme le montrent les entretiens menés dans le cadre de la recherche. Giulia avait 16 ans lorsque sa mère a été diagnostiquée avec un cancer. Elle raconte que certains de ses amis ne comprenaient pas pourquoi elle devait passer plus de temps avec ses parents ou comment elle devait éviter de tomber malade parce qu’autrement, elle ne pouvait pas s’occupait de sa mère. Elle aurait également attendu plus de compréhension de la part des adultes.

La mère de Gaétan Girardin souffrait d’une maladie mentale. Pour lui, des groupes de soutien auraient été utiles.

Souvent, les enfants assument un rôle de soins en raison de l’absence d’autres membres de la famille ou d’amis ou parce que les soins professionnels sont trop coûteux. Mais ils veulent aussi faire les soins, parce que c’est pour quelqu’un qu’ils aiment, selon Agnès Leu. Ils ne voient pas cela comme une charge: en fait, environ un tiers des jeunes aidants interrogés ont déclaré que la charge était faible ou modérée; 22% élevée et 16% très élevée.

Les jeunes sondés ont souligné qu’il leur était plus difficile d’obtenir les mêmes résultats que leurs pairs, par exemple à l’école, ce qui est très important pour beaucoup de jeunes aidants. L’école offre également une pause dans leurs tâches de soins, mais trouver du temps pour le travail scolaire demande souvent beaucoup plus d’organisation.

Des professionnels à sensibiliser

Agnes Leu et son équipe ont également mené une deuxième enquête nationale auprès d’un peu plus de 3500 professionnels de l’éducation, de la santé et des affaires sociales pour savoir quel type de programme de sensibilisation ils avaient pour les jeunes aidants. Ils ont constaté que bon nombre d’entre eux n’étaient pas encore suffisamment familiarisés avec le sujet. Mais une fois que le concept leur a été expliqué en détail, 40% des personnes interrogées ont déclaré avoir rencontré de jeunes aidants dans leur rôle professionnel.

Dans de nombreux cas, les enfants n’ont attiré l’attention des enseignants que lorsqu’ils avaient des problèmes à l’école, comme la fatigue. Les professionnels ont dit qu’ils voulaient plus d’informations et de formation pour aider à repérer les jeunes aidants et être en mesure de les aider plus tôt.

Pour Agnes Leu, les résultats des deux enquêtes constituent une première étape importante pour attirer l’attention sur ce phénomène en Suisse. La recherche se poursuit sur le soutien nécessaire, et le résultats devraient être publiés l’année prochaine.

Plan d’action du gouvernement

Le gouvernement suisse a approuvé un «Plan d’actionLien externe de soutien et de décharge en faveur des proches aidants» dans le cadre son programme global «Santé2020».

Daniel Dauwalder, porte-parole de l’Office fédéral de la santé publique, précise que le gouvernement a lancé un vaste programme scientifiqueLien externe concernant les soignants adultes et jeunes: «Une étude se concentre sur les besoins des aidants familiaux en matière de soutien en général, mais aussi en ce qui concerne leur lieu de travail. Dans cette étude, les personnes à partir de 9 ans (c’est-à-dire les enfants) sont interrogées sur leurs besoins.  Pour l’instant, une étude préliminaire a été réalisée.»

Agnes Leu estime que le plan d’action du gouvernement est trop axé sur les aidants adultes. La mise en place d’une organisation nationale des soignants devrait être également une priorité, la Suisse étant l’un des seuls pays à ne pas disposer d’une telle organisation.

 

Traduit de l’anglais par Frédéric Burnand