Alors que l’infertilité progresse, la Suisse peut mieux faire en matière d’accès à la PMA
Enjeu de santé publique planétaire, l’infertilité touche environ un couple sur sept en Suisse. L’accès à la procréation médicalement assistée (PMA) y est toutefois entravé par la cherté des soins et la législation parmi les plus restrictives d’Europe, à l’heure où d’autres pays intègrent la PMA dans leur politique familiale.
«Apprendre qu’on est infertile, c’est un sacré coup au moral, lâche Julie Rosset. Quand on a derrière soi presque deux ans d’essais bébé, qu’on ne pense qu’à ça, qu’on voit autour de nous des femmes tomber enceintes avec facilité et qu’on sait que nous, on n’arrivera jamais à avoir un enfant naturellement, c’est très dur.»
Tous deux diagnostiqués infertiles, la Française de 37 ans et son conjoint, qui vivent dans le canton de Vaud, n’ont eu d’autre choix que de recourir à la fécondation in vitro (FIV) à Lausanne pour connaître la joie de donner naissance à leur petite fille, aujourd’hui âgée de 13 mois.
Un «parcours du combattant» que Julie Rosset a choisi de raconter sur InstagramLien externe, afin de créer un espace de soutien et de contribuer à lever le tabou autour de cette maladie, encore souvent vécue dans la honte et le secret.
L’infertilité (définie comme l’absence de grossesse après au moins un an de rapports sexuels non protégés et suffisamment fréquents) peut pourtant toucher tout le monde, «sans discrimination», selon l’Organisation mondiale de la santé (OMSLien externe). Près de 18% des adultes dans le monde, environ un sur six, seraient concernés à un moment de leur vie.
L’organisation y voit un «problème de santé publique majeur», qui impacte souvent lourdement le «bien-être mental et psychosocial des personnes concernées». Elle devient aussi un enjeu sociétal dans le contexte de baisse historique de la fécondité à l’échelle mondiale.
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Pandémie d’infertilité
Les données manquent pour savoir précisément combien de personnes qui entreprennent d’avoir un enfant n’y parviennent pas, mais on sait que l’infertilité est l’une des maladies chroniques les plus fréquentes chez les personnes en âge de procréer.
D’après les estimations de l’OMS, la prévalence varie de 10 à 20% selon les régions du globe et apparaît particulièrement élevée en Asie de l’Est et en Océanie, une zone recouvrant certains des pays où les naissances sont au plus bas, comme la Corée du Sud ou le Japon.
En Europe, 25 millions de personnes seraient concernées. Le niveau de vie fait peu de différence, avec près de 18% des adultes touchés dans les pays les plus riches et 16,5% dans les pays en développement.
Et le phénomène progresse régulièrement. L’infertilité a augmenté d’environ 15% dans le monde depuis 1990, d’après l’étude Global Burden of DiseaseLien externe, une référence en matière de l’estimation de la prévalence des maladies.
En Suisse, le corps médical estime qu’environ 15% des couplesLien externe seraient touchés. Les seuls chiffres précis dont on dispose sont ceux du recours à la FIVLien externe, qui ne représentent qu’une fraction des cas.
Chaque année, entre 3000 et 4000 femmes entament un protocole et, en 2022, elles étaient 6600 en traitement.
Des enfants après 35 ans
«En général, on estime qu’il y a 30% d’infertilité féminine, 30% masculine, 30% des deux partenaires et autour de 10% qui reste inexpliquée», éclaire la gynécologue Dorothea Wunder, spécialisée en médecine reproductive.
L’affection du système reproductif peut résulter de diverses causes médicales. Selon l’Office fédéral de la santé publiqueLien externe, certaines malformations ou maladies ayant une influence directe sur la fertilité, à l’exemple de l’endométriose, sont de plus en plus fréquentes. Julie Rosset a pour sa part été diagnostiquée d’une insuffisance ovarienne, tandis que son conjoint, porteur sain d’une anomalie chromosomique, présentait des problèmes de spermatozoïdes.
Certains facteurs liés au mode de vie, comme le tabagisme, le stress ou des problèmes de poids peuvent également affecter la fertilité, tout comme l’exposition aux perturbateurs endocriniens, omniprésents dans l’environnement.
Mais l’explication majeure à la progression du phénomène, selon le corps médical, réside dans le recul de l’âge de la maternité. La fertilité féminine diminue significativement à partir de 35 ans et encore plus fortement après 40.
Or en vingt ans, l’âge moyen des femmes à la naissance de leur premier enfant a augmenté de près de 3 ans dans les pays de l’OCDE, passant de 26 à près de 29 ansLien externe. La Suisse, l’un des pays où l’on fait des enfants le plus tard, est particulièrement concernée.
Les trois quarts des femmes ayant eu un bébé en Suisse en 2022 avaient plus de 30 ansLien externe, et plus d’un tiers avaient passé les 35. «Il est clair que cela a une influence», constate Dorothea Wunder, notant que les femmes recourent à la FIV à 37 ans en moyenne en Suisse.
S’endetter pour une FIV
Face à un diagnostic d’infertilité, des options médicales existent et la qualité des traitements est bonne en Suisse, évalue la gynécologue. Si possible, la méthode la plus «naturelle» est proposée en premier, compte tenu de ses probabilités de succès. «Si les résultats des investigations le permettent, on peut commencer par un traitement hors FIV, c’est-à-dire une stimulation ovarienneLien externe et/ou des inséminationsLien externe», explique Dorothea Wunder.
Mais, dans certains cas, comme pour Julie Rosset et son conjoint, la FIVLien externe est la seule option susceptible de fonctionner. Non seulement plus invasive, cette méthode a aussi un lourd coût financier, car elle n’est jamais remboursée en Suisse. L’assurance-maladie de base ne prend en charge que les stimulations et trois inséminations pendant un an, renouvelables en cas de nouvelle grossesse.
A titre de comparaison, la Belgique et la France, dotées des politiques les plus généreuses d’Europe en la matière, remboursent 6 inséminations ainsi que, respectivement, 6 et 4 tentatives de FIV jusqu’aux 43 ans de la femme.
Selon Dorothea Wunder, il faut compter environ un millier de francs pour une insémination avec stimulation ovarienne. Pour une FIV, les tarifs sont variables et peuvent grimper jusqu’à une dizaine de milliers de francs. Avec un taux d’accouchement de l’ordre de 20%Lien externe par cycle de traitement, il est fréquent de devoir renouveler la procédure.
Pour Julie Rosset, il a fallu en passer par deux FIV et trois transferts d’embryons, couplés à des diagnostics pré-implantatoires également non remboursés. «Nous avons dépensé plus de 30’000 francs pour avoir notre fille», chiffre-t-elle.
Le couple a dû contracter un prêt bancaire, qu’il mettra encore plusieurs années à rembourser. «Sinon, on n’aurait jamais pu se le permettre», admet la trentenaire. «On a eu la chance que cela fonctionne – ce n’est pas le cas de tout le monde – donc cela en valait la peine, mais le parcours de PMA est déjà très compliqué et l’aspect financier n’arrange rien.»
De tels montants peuvent «certainement être un frein» pour certaines personnes, acquiesce la spécialiste Dorothea Wunder, qui voit au quotidien des situations similaires. Comme d’autres médecins, elle plaide pour une meilleure prise en charge par l’assurance-maladie, estimant que les critères d’efficience requis par la loi sont réunis.
La détermination des traitements remboursés par l’assurance-maladie de base incombe au Département fédéral de l’intérieur (DFI), qui fonde ses décisions sur les recommandations d’une commissionLien externe de spécialistes de la santé. Pour envisager l’inscription d’une nouvelle prestation au catalogue, une demande formelle doit lui être soumise.
Les tentatives politiques de rendre la PMA plus accessible n’ont jusqu’ici jamais trouvé de majorité. Une motionLien externe du député UDC (droite conservatrice) Jean-Luc Addor a ainsi été refusée en 2021.
Et du côté des assureurs, on insiste sur les coûts supplémentaires que fait peser sur le système de santé chaque nouvelle prestation prise en charge. «Pour la FIV, ceux-ci sont estimés à plusieurs dizaines de millions de francs par an, au minimum», précise Christophe Kaempf, porte-parole de Santésuisse, l’organisation qui représente les intérêts des caisses d’assurance-maladie.
«Tourisme» de la PMA
Il se peut aussi que le traitement médical indiqué ne soit tout simplement pas possible en Suisse. Même si la loi sur la PMALien externe a connu des assouplissements ces dernières années, elle reste l’une des plus restrictives d’Europe et impose des conditions, voire proscrit le recours à certaines techniques, en particulier le don d’ovocytes.
Cette pratique, autorisée dans tous les autres pays européens à l’exception de l’Allemagne, est la solution si l’infertilité provient des gamètes de la femme, et présente des taux de réussite supérieurs à la FIV passés 35 ans, car les donneuses sont plus jeunes. Le Parlement suisse a accepté fin 2022 un texte visant à l’autoriser, mais la mesure n’entrera pas en vigueur avant plusieurs années.
Dans ce contexte, beaucoup de couples infertiles font le choix de recourir à des traitements de PMA à l’étranger mais on ignore combien, indique Dorothea Wunder. Certains pays comme la République tchèque, le Danemark et surtout l’Espagne se sont spécialisés dans l’accueil de personnes en désir d’enfant de toute l’Europe.
Deux centres de PMA espagnols ont confirmé à swissinfo.ch traiter un nombre croissant de patientes venant de Suisse. À Madrid, la clinique Vida Fertility, qui cible une patientèle internationale, reçoit par exemple «entre 7 et 10 patientes suisses par mois, dont la moyenne d’âge est de 41 ans», principalement pour des dons d’ovocytes, selon la responsable des relations extérieures, Karine Gautron.
La Suisse à la traîne
La législation stricte et les tarifs prohibitifs ont valu à la Suisse d’être mal classée en 2021 dans l’Atlas européen des politiques de traitement de l’infertilitéLien externe, établi par une association spécialisée chapeautée par l’UE – l’acceptation entre-temps du don d’ovocytes et l’ouverture du don de sperme aux couples de femmes mariéesLien externe devraient toutefois la rapprocher d’autres pays à l’avenir.
Ancienne membre de la Commission nationale d’éthiqueLien externe, un organe qui émet des recommandations en matière bioéthique, Dorothea Wunder estime que la loi pourrait encore être adaptée, par exemple en levant l’obligation du mariage pour recourir au don de sperme.
Hors des frontières helvétiques, l’idée que les autorités devraient intégrer la lutte contre l’infertilité dans leurs politiques familiales fait son chemin. Interrogé sur les réponses à apporter au recul global des naissances, Tomas Sobotka, directeur adjoint de l’Institut de démographie de Vienne, indiquait ainsi à swissinfo.ch en début d’année: «Il est capital que les personnes qui en ont besoin puissent avoir accès aux traitements de l’infertilité.»
Tout en insistant sur l’importance de fixer des conditions, le démographe, à la tête d’un groupe de recherche européen sur la fertilité et la famille, estime que «les gouvernements devraient être relativement généreux, en soutenant et subventionnant la PMA».
Affolés par des taux de fécondité en berne, plusieurs gouvernements semblent s’engager dans cette voie. Le Japon a par exemple annoncé en 2022 la prise en charge de diverses techniques de PMALien externe par le système public d’assurance-maladie, comme l’ont fait plusieurs villes chinoisesLien externe et provinces canadiennesLien externe.
En janvier, le président français Emmanuel Macron a quant à lui annoncé un plan national de lutte contre l’infertilitéLien externe, qui devrait passer par l’élargissement de l’accès à la PMA, le renforcement de l’encadrement psychologique et une meilleure sensibilisation aux questions de fertilité.
Mais pour l’heure, même si le recours à la PMA augmente, de nombreux couples renoncent aux soins et se résignent à un avenir sans enfant. «Le coût élevé des traitements les rend inabordables pour la plupart des gens, en particulier dans les pays à faibles et moyens revenus», résume une étudeLien externe parue en début d’année dans la revue Human Reproduction UpdateLien externe.
«L’accès aux soins de fertilité, conclut-elle, est un enjeu majeur, qui affecte de manière disproportionnée le droit fondamental de fonder une famille.»
Texte relu et vérifié par Samuel Jaberg.
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