Le combat d’une mère pour trouver un remède à la maladie rare de son fils
Le fils de Mariann Vegh, Erik, est atteint d’un déficit en asparagine synthétase (ASNSD), une maladie neurométabolique rare pour laquelle il n’existe aucun traitement. Mariann et son mari refusent de baisser les bras et sont aujourd’hui le moteur d’un important travail de recherche pour trouver un traitement.
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Je suis une journaliste vidéo expérimentée, passionnée par l'idée de rendre des sujets complexes accessibles et attrayants grâce à des récits multimédias convaincants. Axée sur les questions sociales et environnementales, je produis divers formats vidéo sur un large éventail de sujets, en me spécialisant dans les vidéos explicatives percutantes avec des graphiques de mouvement et des animations en stop-motion.
Au cours de mes études en cinéma, littérature anglaise et journalisme, j'ai acquis de l'expérience à la radio, à la télévision et dans la presse écrite à travers la Suisse. Après avoir travaillé avec l'équipe image et son du Festival du film de Locarno, j'ai rejoint SWI swissinfo.ch en 2018 pour réaliser des reportages locaux et internationaux.
Je fais des reportages sur l'industrie pharmaceutique suisse et sur des sujets liés à la santé tels que l'accès aux médicaments, l'innovation biomédicale et l'impact de maladies telles que le cancer.
J'ai grandi juste à côté de San Francisco et j'ai étudié les affaires internationales avec un accent sur l'économie du développement et la politique des soins de santé. Avant de rejoindre SWI swissinfo.ch en 2018, j'étais journaliste indépendante et chercheuse sur les entreprises et les droits de l'homme.
Je suis productrice d'histoires visuelles, spécialisée dans les productions multimédias de longue durée et en série. Je collabore avec les journalistes afin d'améliorer les outils et les flux de travail dans toutes les langues, de garantir la conformité du contenu au style et de diriger la recherche et la mise en œuvre de techniques visuelles innovantes.
Né en Italie et élevé en Afrique, je suis aujourd'hui chez moi en Suisse. J'ai étudié la réalisation de films à l'École nationale italienne de cinéma et j'ai travaillé comme monteuse de documentaires et réalisatrice/productrice à Berlin et à Vienne. Je me spécialise dans l'élaboration de multimédias pour en faire des récits captivants.
Alors que les entreprises pharmaceutiques se détournent des maladies rares en raison de leur faible potentiel de retour sur investissement, les parents d’enfants atteints de ces maladies prennent les choses en main. Voici l’histoire d’une de ces mères, Mariann Vegh, et de son fils Erik.
Inspirés par l’histoire d’une petite fille américaine, Mila, et du médicament Milasen développé spécifiquement pour elle, Mariann et son mari Balazs ont créé l’ASNSD Research Association afin de financer et de coordonner la recherche sur cette maladie. Basée en Suisse, l’association rassemble désormais des familles d’enfants atteints d’ASNSD du monde entier, lève des fonds pour la recherche et fait avancer le développement de traitements.
Dans cette vidéo, Swissinfo pose un regard intime sur le quotidien de Mariann, les épreuves que représente l’accompagnement d’un enfant atteint d’une maladie rare, et ce qui lui donne l’espoir qu’un traitement contre l’ASNSD soit trouvé un jour.
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