Seltene Krankheit: Wie eine Mutter versucht, eine Therapie für ihren Sohn zu entwickeln
Mariann Veghs Sohn Erik leidet an einem Asparaginsynthetase-Mangel (ASNS-Defizienz), einer seltenen neurometabolischen Erkrankung, für die es keine Behandlung gibt. Mariann und ihr Mann weigerten sich, aufzugeben, und sind heute die treibende Kraft hinter einer grossen Forschungsinitiative zur Suche nach einem Heilmittel.
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Ich bin eine erfahrene Videojournalistin, der es ein Anliegen ist, komplexe Themen durch fesselndes multimediales Storytelling zugänglich und ansprechend zu machen. Ich konzentriere mich auf soziale und ökologische Themen und produziere verschiedene Videoformate zu einer breiten Palette von Themen, wobei ich mich auf wirkungsvolle Erklärvideos mit bewegten Grafiken und Stop-Motion-Animationen spezialisiert habe.
Während meines Studiums der Filmwissenschaft, Anglistik und Journalistik habe ich in der ganzen Schweiz Erfahrungen bei Radio, Fernsehen und Printmedien gesammelt. Nachdem ich für das Bild- und Tonteam des Filmfestivals Locarno gearbeitet habe, bin ich seit 2018 für SWI swissinfo.ch tätig und produziere lokale und internationale Reportagen.
Ich berichte über die Schweizer Pharmaindustrie und Gesundheitsthemen wie den Zugang zu Medikamenten, biomedizinische Innovationen und die Auswirkungen von Krankheiten wie Krebs.
Ich bin in der Nähe von San Francisco aufgewachsen und habe internationale Angelegenheiten mit den Schwerpunkten Entwicklungsökonomie und Gesundheitspolitik studiert. Bevor ich 2018 zu SWI swissinfo.ch stiess, arbeitete ich als freie Journalistin und Forscherin zu Wirtschaft und Menschenrechten.
Ich bin ein Visual Storytelling Producer, der sich auf lange und serielle Multimedia-Produktionen spezialisiert hat. Ich arbeite mit Journalisten zusammen, um Tools und Arbeitsabläufe in verschiedenen Sprachen zu verbessern, die Einhaltung des Inhaltsstils zu gewährleisten und die Recherche und Umsetzung innovativer visueller Techniken zu leiten.
In Italien geboren und in Afrika aufgewachsen, bin ich heute in der Schweiz zu Hause. Ich habe an der Italienischen Nationalen Filmschule Filmregie studiert und als Dokumentarfilmeditor und Regisseur/Produzent in Berlin und Wien gearbeitet. Ich habe mich darauf spezialisiert, Multimedia in fesselnde Geschichten zu verwandeln.
Da Pharmaunternehmen seltenen Krankheiten aufgrund des geringen Renditepotenzials keine Beachtung schenken, nehmen Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten die Sache selbst in die Hand. Dies ist die Geschichte von Mariann Vegh und ihrem Sohn Erik.
Die in der Schweiz ansässige Vereinigung bringt heute Familien von Kindern mit ASNSD aus der ganzen Welt zusammen, sammelt Spenden für die Forschung und treibt die Medikamentenentwicklung voran.
In diesem Kurzfilm wirft Swissinfo einen persönlichen Blick in Marianns Alltag, die Herausforderungen bei der Betreuung eines Kindes mit einer seltenen Krankheit und die Dinge, die ihr die Hoffnung geben, dass es eines Tages eine Behandlung für ASNSD geben wird.
Übertragung aus dem Englischen: Christian Raaflaub
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