Mariann Vegh的儿子埃瑞克患有天冬酰胺合成酶缺乏症(ASNSD)-这是一种尚无治疗方法的罕见神经代谢性疾病。Mariann和她的丈夫拒绝向命运妥协。如今他们成为推动一项重大研究计划、寻找治愈方法的核心力量。
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2026年07月03日 - 09:00
我是一名经验丰富的视频记者，专注于通过引人入胜的多媒体叙事，使复杂话题变得易于理解并具有吸引力。我关注社会和环境问题，制作各种类型的视频，特别擅长使用动态图形和定格动画制作具有深远影响的讲解型视频。
在学习电影、英语文学和新闻学期间，我积累了在瑞士各地广播、电视和印刷媒体工作的经验。在为洛迦诺电影节的影像与音效团队工作后，我于2018年加入瑞士资讯，负责制作本地及国际报道。
我报道瑞士制药行业及医疗健康领域，重点关注药品的获取途径、生物医学创新，以及癌症等疾病的影响。
我在旧金山附近长大，主修国际事务，重点研究发展经济学和医疗政策。在2018年加入瑞士资讯之前，我曾是一名自由记者，并从事商业和人权研究工作。
我是一名视觉叙事制作人，专注于长篇和系列化多媒体内容制作。我与记者合作，改进跨语言工具和工作流程，确保内容风格符合标准，并领导创新视觉技术的研究和实践。
我出生于意大利，在非洲长大，现在将瑞士视为家乡。我曾在意大利国家电影学院学习电影导演，并在柏林和维也纳担任纪录片编辑、导演和制片人。我专注于将多媒体内容转化为引人入胜的叙事。
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A mother’s quest to find a cure for her son
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由于投资回报率低，制药公司对罕见病往往爱莫能助。罕见病病儿的父母正在亲历亲为采取行动。我们故事的主人公就是他们当中的一位母亲Mariann Vegh和她患有罕见病的儿子埃瑞克。
受到美国小女孩Mila及专门为她开发的药物Milasen的故事启发，Mariann和她的丈夫Balazs成立了ASNSD研究协会(ASNSD Research Association)，旨在为针对这一疾病的研究筹集资金和进行协调。如今，这个位于瑞士的协会正将世界各地患有ASNSD儿童的家庭凝聚在一起，并推动药物研发。
在这部短片中，瑞士资讯swissinfo.ch近距离记录了Mariann的日常生活、照顾患有罕见病孩子所面临的种种挑战，以及她为何始终怀抱希望，相信有一天能够找到ASNSD治疗方法的信心。
(文字编辑：sb，编译自英语：郭倢/dh)
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