«Autrefois, on négociait avec sa maladie»
La Journée suisse des malades est cette année consacrée aux personnes qui souffrent de maladies incurables et chroniques. Elle a pour slogan la question «Pourquoi moi?»
La même que se sont posée les patients à toutes les époques. En confrontant leurs réponses, l’historien de la médecine Vincent Barras étudie comment évolue le rapport entre société et médecine. Interview.
Partant des traités de médecine de la Grèce antique, d’anciens ouvrages d’anatomie ou de lettres de patients datant du siècle des Lumières, Vincent Barras s’intéresse au combat toujours recommencé de l’homme contre la maladie.
Directeur de l’Institut d’histoire de la médecine et de la santé publique rattaché au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) et à l’Université de Lausanne, il n’a qu’une seule certitude quant à la médecine d’aujourd’hui: elle fait intervenir un nombre plus élevé que jamais d’acteurs – assureurs, éthiciens, juristes ou théologiens.
swissinfo: Que signifie aujourd’hui ‘être malade’, par rapport à il y a cinquante ou même cent ans?
Vincent Barras: La maladie a en fait deux aspects. Premièrement, on peut la définir de tout temps comme étant une limitation des possibilités de déploiement corporel et psychique de l’être humain.
Mais en même temps, être malade aujourd’hui est fondamentalement différent d’être malade en 1907 ou en 1957. Les interactions entre l’individu et le monde sont en effet soumises à des variations culturelles et sociales.
swissinfo: Un exemple concret?
V.B.: Avoir une limitation dans sa puissance sexuelle est aujourd’hui défini par la société comme une maladie. Des médicaments spécifiques ont été conçus pour soigner ce type de ‘déficience’. L’individu atteint dans cette fonction-là peut donc se sentir malade, ce qui n’était pas le cas il y a un siècle: cette question n’émergeait alors pas comme problème social.
swissinfo: La façon dont un malade vit sa maladie dépend donc aussi du contexte social?
V.B.: Effectivement. Etre malade d’une pneumonie aujourd’hui – indépendamment du fait que les chances d’en guérir sont plus grandes – n’a pas du tout le même sens pour le malade et pour la société qu’il y a un siècle ou deux. Mourir d’une maladie infectieuse a quelque chose de beaucoup plus scandaleux socialement de nos jours.
swissinfo: A l’époque en effet, lorsque les tuberculeux venus se soigner dans les Alpes suisses prenaient le train, les autres passagers quittaient les wagons…
V.B.: La tuberculose est en effet un bon exemple. Les cures dans les Alpes pour bénéficier de ce qu’on appelait le ‘bon air’ étaient alors le seul moyen de soulagement connu. Les tuberculeux accueillaient donc cette maladie comme une fatalité, mais ils vivaient cette fatalité sur un mode très différent d’aujourd’hui.
swissinfo: Remontons encore plus loin. Vous avez par exemple travaillé sur des lettres de patients datant du XVIIIe siècle. Comment vivait-on la maladie alors?
V.B.: Ces lettres apportent la preuve que le sens des maladies change au fil des siècles. En les lisant, on constate qu’autrefois, les patients mettaient en relation plus facilement leurs maux avec les événements de leur vie, mais aussi avec le climat, la nature.
Par ailleurs, ils souffraient de maladies au long cours, comme la goutte. Ils ‘négociaient’ donc avec la douleur, l’intègraient dans leur vécu quotidien et étaient attentifs au moindre détail susceptible de les soulager. Cet aspect-là est beaucoup moins présent de nos jours
swissinfo: Longtemps le religieux a été très proche du médical. C’est un peu moins le cas actuellement. Quelles sont les conséquences de ce recul?
V.B.: Le fait que l’on vive dans un monde régi par des lois séculières modifie complètement le rapport à la souffrance et à la mort. Aujourd’hui, la façon de vivre la maladie s’est en grande partie laïcisée. Même un croyant vit sa maladie à deux niveaux: d’un côté en prenant ses médicaments, de l’autre en se sentant aidé ou au contraire abandonné par Dieu.
swissinfo: Et qu’en est-il des progrès techniques? N’ont-ils pas contribué à améliorer l’acceptation de la maladie par les patients et la société?
V.B.: Au contraire, ils ont plutôt pour résultat qu’on accepte moins la maladie… Si on a une armada à disposition, ce n’est pas pour accepter l’ennemi, mais plutôt pour le rejeter!
Au niveau du vécu individuel, des enquêtes à ce sujet montreraient à mon avis que peu de gens ont une confiance entière dans la technologie. Celle-ci peut être vécue comme un facteur anxiogène, ce qui est un sentiment nouveau face à la maladie.
swissinfo: Autre nouveauté, la notion de ‘droits du patient’. Quand est-elle apparue?
V.B.: Lorsque le modèle médical de type paternaliste a perdu de sa puissance, dans les années 1950. Aujourd’hui, le patient n’est plus une ‘chose’ au fond d’un lit avec en face le médecin qui détient le savoir. Il a au contraire des droits sur son corps et sa santé. Cela a pour contrepartie l’apparition de comportements nouveaux, comme les procès pour faute médicale.
swissinfo: Vous étudiez aussi l’histoire des concepts psychiatriques. Dans ce domaine, les progrès de la chimie favorisent-ils une meilleure compréhension des maladies?
V.B.: Tout d’abord, il faut savoir qu’autrefois, certaines maladies psychiques ou certains comportements déviants n’étaient pas vécus par la société comme relevant de la médecine. Aujourd’hui, on a des molécules à disposition dont on constate qu’elles parviennent à égaliser l’humeur. Mais je ne sais pas si, pour autant, on accepte mieux la dépression par exemple.
A ce sujet, des sociologues se sont aperçus qu’on n’avait jamais eu autant de dépressifs que depuis la découverte des anti-dépresseurs dans les années 1950! Parfois, le médicament précède la maladie.
Je pense là au phénomène très compliqué de l’hyperactivité infantile, où il y a d’après moi un effet d’aller-retour: ayant découvert un certain type de molécule, on détecte de plus en plus de cas. Il faut donc se demander s’il n’y a pas amplification sociale de certaines ‘maladies’.
swissinfo, Carole Wälti
A l’occasion de la Journée des malades, la présidente de la Confédération Micheline Calmy-Rey s’est adressée à la population via les radios et télévisions de service public.
«En dépit de toutes les avancées médicales, la maladie continue d’accompagner nos vies. Chacun d’entre nous peut tomber malade, chacun d’entre nous connaît un malade dans sa famille», a dit la présidente, rappelant que la question-thème de cette journée «Pourquoi moi ?» s’adresse également aux bien-portants, «Car un jour ou l’autre, «moi», ce sera l’un d’entre nous».
Exhortant chacune et chacun à faire un geste en faveur des malades (une visite, une lettre, un coup de fil), Micheline Calmy-Rey – qui a visité de nombreux hôpitaux dans le monde – a également souligné «les énormes disparités» entre les équipements à disposition suivant le pays dans lequel on se trouve. Disparités qu’elle juge «choquantes».
En Suisse, l’idée d’une ‘Journée des malades’ a été lancée en 1939 par la doctoresse Marthe Nicati.
A l’aube de la Seconde Guerre mondiale, cette spécialiste des maladies pulmonaires travaillait à Leysin, station des Préalpes vaudoises alors connue pour ses sanatoriums. Des milliers de tuberculeux venaient y chercher guérison.
Constatant que ceux-ci étaient souvent négligés, voire oubliés par leurs parents et amis, Marthe Nicati a souhaité créer une journée en leur honneur, invitant les gens bien portants à penser aux malades le premier dimanche de mars.
En 1943, cette journée a été officialisée dans toute la Suisse. A cette occasion, il est devenu habituel que le ou la président/e de la Confédération s’y associe. Son discours est retransmis par les médias du service public.
La ‘Journée mondiale des malades’ est quant à elle agendée au 11 février. Elle a été instituée en 1992 par le Pape Jean Paul II.
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