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Le persone affette da malattie rare vengono particolarmente penalizzate nella presa a carico da parte delle assicurazioni: lo evidenzia uno studio commissionato da ProRaris, l'Alleanza malattie rare, che chiede l'applicazione di norme di rimborso equo e unico.

I pazienti che sono colpiti da un morbo particolarmente grave e raro sono i più penalizzati, stando a un'indagine realizzata dall'Università di Friburgo e pubblicata oggi. Il risultato è netto: quanto più grande è il bisogno di medicinali e terapie, tanto meno l'assicurazione malattia è disposta a farsi carico delle spese che ne derivano.

I ricercatori hanno indagato su 264 genitori di tutta la Svizzera che hanno figli da zero a 20 anni colpiti da una malattia rara.

Secondo le norme in vigore, l'assicurazione obbligatoria delle cure medico sanitarie (Aoms) dovrebbe assumersi i costi delle prestazioni richieste per diagnosticare o trattare una malattia, con tutto il suo seguito. Ebbene, il 17% dei genitori intervistati affermano che la loro cassa malattia si rifiuta di farsi carico dei test di genetica, che sono fondamentali per giungere a una diagnosi corretta.

Siccome la Svizzera per ora non possiede la base legale specifica per il rimborso dei farmaci cosiddetti "orfani", potenzialmente utili per trattare una malattia rara, l'Aoms si fa carico soltanto dei medicinali ammessi nella lista delle specialità autorizzate da Swissmedic, che contemplano efficacia, adeguatezza e economicità. Quasi l'11% dei genitori dichiarano che la loro cassa malattia non rimborsa i costi medici di cui i loro figli hanno bisogno.

Inoltre, il 27% degli intervistati si sono visti rifiutare il rimborso di altre prestazioni riconosciute, quali la fisioterapia, l'assegnazione di una carrozzella, di un sedile speciale per l'auto o le spese di ristrutturazione all'interno di un'abitazione.

ProRaris, costituita nel 2010 con la partecipazione di 42 associazioni di pazienti, denuncia il comportamento "arbitrario" degli assicuratori malattia che colpisce i più deboli. L'alleanza esige che i rimborsi siano regolamentati in maniera omogenea e unitaria in tutto il Paese.

Le malattie rare colpiscono un numero esiguo di persone e pongono pertanto problemi specifici dovuti a tale rarità. In Europa la soglia definita è di un caso su 2 000 abitanti. La definizione di malattia rara tiene conto anche della variabilità geografica ed etnica. Per esempio, una malattia può essere rara in una regione e frequente in un'altra.

Attualmente si stima che esistano nel mondo tra 6 mila e 8 mila malattie rare e altre vengono continuamente individuate nella letteratura medica. L’80% di tali patologie sono di origine genetica. Mentre quasi tutte le malattie genetiche sono malattie rare, non tutte le malattie rare sono genetiche. Tra il restante 20%, vi sono malattie infettive molto rare, malattie autoimmuni e rare forme tumorali.

Nonostante l'assenza di studi esaustivi sulla frequenza di questi morbi, si stima che tra il 6% e l’8% della popolazione mondiale sia colpita da queste patologie, ossia una persona su 17. Considerate nel loro insieme, le malattie rare interessano circa 30 milioni di Europei e 27 milioni di abitanti dell'America settentrionale.

In Svizzera non esiste pressoché alcun dato epidemiologico, ma un'estrapolazione a partire da cifre europee indica che potrebbero esserne colpite 500 000 persone.

Sabato 27 febbraio si terrà la Giornata internazionale delle malattie rare.

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SDA-ATS