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難病 スイス、脊髄性筋萎縮症(SMA)治療薬を保険適用に

スイスでは昨年、脊髄性筋萎縮症(SMA)の進行を遅らせる治療薬スピンラザ(バイオジェン社)が医療保険の適用対象になった。この疾患の医療費用は、13年間で子供の患者1人あたり380万フラン(約4億円)かかる。(SRF/swissinfo.ch)

SMAは能動的な筋肉の動きを司る神経系の一部に影響を与える遺伝性疾患。スイスの製薬大手ノバルティスは、スピランザ他のサイトへとほぼ同価格で同様の医薬品を販売しようとしている。SMA患者団体のニコル・グセット氏は、この治療薬がスイスで承認されるのを望むが、価格設定は透明性を高める必要があると話す。

ドイツ語圏のスイス公共放送(SRF)は、スピンラザの投与を1年間続けているSMA患者、フィオレッロ君を取材。両親は彼が明らかに前より生き生きとしていて、手助けなく呼吸できる時間が伸び、手を動かせるようになったと話す。効果的な治療法がなく、これまでSMAの子供たちの多くは2歳になる前に死亡していた。


(英語からの翻訳・ムートゥ朋子)

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