Правительство Швейцарии поможет родителям детей-инвалидов

Крайне сложной проблемой может стать карантин для семей, где один из членов страдает от определенных форм аутизма, при которых большое значение имеют «ритуалы». Keystone / Gian Ehrenzeller

Родители, вынужденные прекратить работу, чтобы ухаживать дома за нездоровым ребенком, оказавшимся из-за коронавируса дома, а не в специальном заведении, имеют право на получение «компенсации в связи с потерей дохода» (Verdienstausfall-Entschädigung). Эта мера обычно касается «особых детей» в возрасте до 12 лет. Однако, учитывая «исключительные обстоятельства», правительство Швейцарии решило дополнительно облегчить жизнь родителей детей с ограниченными возможностями.

Изоляция и карантинные меры, принятые правительством для предотвращения распространения коронавируса, — непростое время для всех родителей, а уже тем более для родителей «особых детей». Детские сады, школы, пансионаты и дома ребенка временно закрыты, родителям приходится самим как-то обеспечивать уход за детьми. Задача усложняется тем, что прибегнуть к помощи бабушек и дедушек на этот раз невозможно: старшее поколение, как известно, относится к особой группе риска.

В таких случаях у родителей часто нет иного выхода, кроме как прекратить работать по своей основной профессии и заняться уходом за детьми дома. Чтобы помочь им, Федеральный совет (швейцарское правительство) уже 20 марта решил, что такие семьи должны иметь право получить компенсацию, предусмотренную на случай потери заработка, при условии, что дети будут не старше 12 лет. Но вот в прошлую пятницу 17 апреля правительство объявило о реализации дополнительных мер помощи родителям детей с ограниченными возможностями. 

«Учитывая, что возрастное ограничение на уровне 12 лет создает для таких родителей особенные трудности, Федеральный совет решил поднять возрастной рубеж до 20 лет», — говорится в его официальном сообщенииВнешняя ссылка. Эта мера предусмотрена прежде всего для родителей, ухаживающих за ребенком с проблемами, обычно посещающим специальную школу или реабилитационный центр. 

Все эти медицинские учреждения пока в Швейцарии, как известно, закрыты. Учтены и родители, которые имеют право на получение доплат «за особо интенсивный уход» по линии страхования по инвалидности (Invalidenversicherung IV). Не коснется эта мера родителей детей или подростков с ограниченными возможностями, посещающих обычную школу или не получающих доплату «за особо интенсивный уход». Для них остается в силе возрастной рубеж в 12 лет.

Специфические трудности 

Домашняя изоляция для ребенка старше 12 лет, конечно, не подарок, но все-таки он в состоянии занять себя сам. С детьми-инвалидами все гораздо сложнее. Физические недостатки порой очень затрудняют самые простые вещи, будь то необходимость двигаться, одеваться или питаться. Значительной поддержки со стороны близких требуют и различные формы умственной отсталости.

«В ситуации карантина нужно понимать, что такое «ограничительные меры» и зачем их ввели, а такое понимание требует когнитивных навыков, которые у детей умственно отсталых просто отсутствуют. Это может приводить к появлению у них целой гаммы негативных чувств — от разочарования и гнева до беспомощности, неуверенности, страха или даже паники. А это может, в свою очередь, вести или к депрессии или, наоборот, к излишней напряженности и агрессии», — объясняет Симона Ришар (Simone Rychard), глава Швейцарского объединения Ассоциаций родителей умственно отсталых детей «Место под солнцем» (Fachstelle Lebensräume von insieme / Lieux de vieВнешняя ссылка).

«Кроме того, многие лица с ограниченными интеллектуальными возможностями все равно хорошо умеют считывать эмоциональное состояние окружающего пространства. Они гораздо острее воспринимают существующие в нем напряжение или страхи. Все это означает, что такие дети нуждаются в особой заботе», — продолжает С. Ришар. Крайне сложной проблемой может стать карантин для семей, гже один из членов страдает от определенных форм аутизма, при котором большое значение могут иметь «ритуалы», то есть раз и на всегда выученные алгоритмы и последовательности действий в знакомой среде. 

«Даже в нормальных обстоятельствах малейшие изменения в жизни таких пациентов требуют тщательного планирования, поэтапного подхода, большого количества времени, тщательного мониторинга их реакций», — объясняет Симона Ришар. Коронавирусный кризис, внезапно переворачивающий весь привычный уклад с ног на голову, становится огромной проблемой и для инвалида, и для его близких. «В самом худшем случае все это может спровоцировать крайне агрессивное разрушительное поведение, направленное на себя, на других людей или на материальные объекты», — говорит Симона Ришар.

Прогресс есть, но можно сделать лучше

Обычно родители, ухаживая за детьми, все же во многом полагаются на разные формы солидарности и взаимопомощи. Многих выручают соседи и друзья. Домашние занятия и уход за ребенком делятся между несколькими взрослыми и разными родителями. Но когда ребенок инвалид, все гораздо сложнее. «Уход за ребенком-инвалидом с привлечением постороннего человека, как правило, не так-то прост, если вообще возможен. Для этого нужно знать и уметь слишком много специфических вещей, которые не выучишь за одну ночь», — говорит Симона Ришар.

Развлечения или вылазки куда-то часто ограничены из-за инвалидности. Кроме того, у детей и молодежи с ограниченными возможностями, может быть, мало или совсем нет друзей или сверстников по соседству, с которыми они могут проводить свое свободное время самостоятельно и без присмотра. Так что неудивительно, что организации по защите интересов инвалидов приветствуют решение Федерального совета повысить возрастной рубеж до 20 лет. 

«Вызывает, однако, разочарование тот факт, что Федеральный совет не полностью восполнил существующие лакуны», — сообщает Inclusion HandicapВнешняя ссылка, Ассоциация, объединяющая швейцарские союзы людей с ограниченными возможностями (Dachverband der Schweizer Behindertenorganisationen). В частности, оказались сейчас закрытыми и многие учреждения дневного пребывания для людей с инвалидностями старше 20 лет, так же нуждающихся в постоянном уходе. Теперь эта забота легла на плечи их родителей и родственников, которые из-за этого столкнулись с потерей работы и дохода. Но для них компенсаций не предусмотрено.