У сына Марианн Вег, Эрика, редкое наследственное заболевание — дефицит аспарагинсинтетазы. Это очень тяжёлое нарушение обмена веществ, которое негативно влияет на развитие нервной системы. Надёжного лечения для таких детей пока нет.
Этот контент был опубликован на
1 минута
Я опытная видеожурналистка. Всегда стремлюсь сделать сложные темы доступными и интересными для широкой аудитории, используя для этого эффектные мультимедийные материалы.Создаю видео различных форматов на самые разные темы, касающиеся жизни общества и экологии, специализируясь на пояснительных видеороликах с использованием видеографики и покадровой анимации.
Изучая кино, английскую литературу и журналистику, я приобрела опыт работы на радио, телевидении и в печатных изданиях по всей Швейцарии. После работы в службе звукового и визуального оформления кинофестиваля в Локарно присоединилась к SWI swissinfo.ch в 2018 году, где занимаюсь подготовкой репортажей о местных и международных событиях.
Я пишу репортажи о швейцарской фармацевтической промышленности и здравоохранении, включая такие темы, как доступность лекарств, биомедицинские инновации и проблемы, связанные с тяжёлыми заболеваниями, например, с раком.
Выросла недалеко от Сан-Франциско и изучала международные отношения с акцентом на экономику развития и политику в области здравоохранения. До прихода в SWI swissinfo.ch в 2018 году работала журналистом-фрилансером и исследователем в области бизнеса и прав человека.
Я продюсер визуальных сюжетов, специализирующийся на мультимедийных продуктах, выпускаемых в формате «длинного жанра» и сериалов. В сотрудничестве с журналистами совершенствую инструменты и рабочие процессы на разных языках, обеспечиваю единство стиля контента, а также руковожу исследованиями и внедрением инновационных визуальных приёмов.
Родился в Италии, вырос в Африке, а теперь мой дом - Швейцария. Изучал режиссуру в Итальянской национальной киношколе и работал редактором документальных фильмов и режиссёром/продюсером в Берлине и Вене. Специализируюсь на создании мультимедийных материалов, расказывающих увлекательные истории.
В качестве контент-менеджера веду в соцсетях аккаунты русскоязычной редакции. Пишу тексты, создаю иллюстрации и видео, чтобы донести нашу достоверную и сбалансированную информацию в наиболее интересной форме.
Я уверена, что за мультимедиа - будущее. У меня диплом филолога и степень магистра в области медиа и коммуникаций. Работала в различных печатных и цифровых СМИ в России и Швейцарии. Присоединилась к русскоязычной редакции сайта SWI swissinfo.ch в момент её создания в 2013 году. Говорю на русском, английском, французском и немецком языках.
Марианн и её муж Балаж не захотели просто ждать. Они решили сами искать возможность помочь своему сыну и другим детям с таким же диагнозом. Так появилась Ассоциация исследований ASNSD — организация, которая объединяет семьи детей с этим заболеванием, собирает средства на научные проекты и помогает врачам и исследователям искать эффективную терапию.
Примером для них стала история девочки Милы из США. Для неё учёные разработали препарат MilasenВнешняя ссылка — лекарство, созданное специально под одного ребёнка и под лично его генетическую мутацию. Эта история показала Марианн и Балажу, что даже при очень редком диагнозе надежда на лечение может появиться, если родители, врачи и исследователи начинают действовать сообща.
Сегодня основанная ими организация работает, базируясь в Швейцарии. В коротком фильме портал Swissinfo рассказывает о повседневной жизни Марианн: о том, каково это, ухаживать за ребёнком с редкой болезнью, с какими трудностями сталкивается эта семья и что помогает ей не терять надежды.
Показать больше
Показать больше
Почему Spina Bifida едут лечить в Швейцарию?
Этот контент был опубликован на
Что такое spina bifida и почему именно в Цюрих приезжают пациентки для лечения этой патологии? Об этом подробнее в сегодняшнем материале.
Швейцарские особенности, «тараканы в голове» и прочие необычные проявления особенной ментальности. Общество в Швейцарии находится в движении. Оно меняется.
Если вы хотите начать разговор на тему, поднятую в этой статье, или хотите сообщить о фактических ошибках, напишите нам по адресу russian@swissinfo.ch.
Читать далее
swissinfo.ch - подразделение Швейцарской национальной теле- и радиокомпании SRG SSR
Войдите в систему и настройте Swissinfo под свои запросы.
Follow Topics
Следите за обновлениями по интересующим вас темам.
Обзор текущих дебатов с нашими журналистами можно найти здесь. Пожалуйста, присоединяйтесь к нам!
Если вы хотите начать разговор на тему, поднятую в этой статье, или хотите сообщить о фактических ошибках, напишите нам по адресу russian@swissinfo.ch.