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Perché la Svizzera è in ritardo in materia di cure palliative?

Cure di fine vita: una questione di società che sarà sempre più importante con l’invecchiamento della popolazione. AFP

In Svizzera la promozione delle cure palliative ha una storia breve. Per le persone in fin di vita sono stati finora privilegiati i trattamenti curativi, la medicina acuta e il suicidio assistito. La creazione di una nuova cattedra universitaria dedicata alle cure palliative potrebbe però contribuire a cambiare le cose.

Steffen EychmüllerCollegamento esterno è stato nominato quest’anno professore di cure palliative all’Università di Berna. Si tratta della seconda cattedra universitaria in Svizzera (l’altra è a Losanna) dedicata a questa alternativa alla medicina classica. swissinfo.ch lo ha incontrato nel suo ufficio al Centro per le cure palliative dell’Ospedale universitario di BernaCollegamento esterno, di cui è il direttore.

Il medico è visibilmente entusiasta del suo lavoro. Il bisogno di cure palliativeCollegamento esterno, utili per lenire le sofferenze di un malato terminale e dei suoi famigliari, è destinato a crescere nei prossimi anni, dato l’invecchiamento della popolazione. E di conseguenza, aumenteranno anche i costi di questa particolare assistenza. Questi potranno però essere limitati se le cure palliative verranno pianificate in modo adeguato, come succede ad esempio in Australia o nel Regno Unito.

Il tedesco Steffen Eychmüller ha studiato ad Amburgo, a Losanna e all’Istituto di medicina palliativa dell’Università di Sydney. Dal 2012 dirige il Centro di cure palliative di Berna. unibe.ch

swissinfo.ch: Perché in materia di cure palliative la Svizzera è in ritardo rispetto ad altri paesi?

Steffen Eychmüller: In Svizzera abbiamo accesso alle possibilità tecnologiche più all’avanguardia e più costose per prolungare la vita. Si punta molto sulla medicina acuta e sui trattamenti curativi. Si pone invece meno l’accento sull’approccio globale dell’assistenza a malati cronici e sul modo di convivere con una malattia.

Questo è probabilmente dovuto alla natura frammentata del sistema sanitario, che si basa su ospedali considerati come delle entità economiche, su cure di lunga durata nelle case di riposo pagate per la maggior parte di tasca propria e su cure a domicilio. La Svizzera dispone di pochi istituti per malati terminali.

In Svizzera ci si aspetta che i problemi di salute possano essere gestiti e curati da ospedali di ottimo livello. La responsabilità non ricade sull’insieme della rete delle istituzioni sanitarie, come succede invece in un sistema sanitario nazionale.

Il secondo rapporto dell’inglese The Economist sulla qualità della morteCollegamento esterno in diversi paesi mostra che, nel 2015, la Svizzera è leggermente migliorata passando dalla 19º alla 15º posizione. Ma questo rapporto evidenzia che altri paesi [Regno Unito, Australia] fanno meglio. Questi paesi hanno tendenzialmente dei sistemi sanitari nazionali.

swissinfo.ch: Cosa hanno ancora in più questi paese che la Svizzera non ha, in termini di cure palliative?

S. E.: L’esperienza. In paesi quali il Regno Unito, le cure palliative hanno una storia di 30 anni e sono bene accettate dalla gente. In Svizzera, le cure palliative sono arrivate molto più tardi, e più precisamente negli ultimi sei anni. Ma sono ottimista sul fatto che col tempo diventeranno la norma: in futuro, pazienti e famigliari non le considereranno la fine di ogni speranza, bensì una fantastica opportunità per accedere a cure di alta qualità.

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swissinfo.ch: Possiamo dire che la fine della vita e la morte continuano ad essere temi tabù in Svizzera?

S. E.: Non direi. I media e i politici sono molto presenti nel dibattito sul suicidio assistito. Si tratta soprattutto di discutere dell’autonomia e di come vivere dignitosamente gli ultimi momenti di vita. Evidentemente, quando si vede che negli ospedali non ci sono possibilità di avvicinarsi alla morte con dignità, si è contenti di avere altre alternative, come ad esempio il suicidio assistito.

Molti hanno la sensazione che la scelta sia tra il suicidio assistito, praticato da medici o da organizzazioni di assistenza al suicidio quale Exit, e una sofferenza infinita nel sistema sanitario attuale. Questa visione potrebbe però cambiare se le persone riuscissero a immaginare, assieme ad amici, famigliari e professionisti, una fine dignitosa sostenuta dalle cure palliative.

swissinfo.ch: Quindi lei suggerisce che l’accettazione piuttosto ampia del suicidio assistito in Svizzera ha influenzato l’opinione generale sulle cure palliative?

S. E.: Constato semplicemente che, la maggior parte delle volte, siamo invitati a partecipare a dibattiti pubblici in cui le cure palliative vengono paragonate al suicidio assistito, anche perché questo tipo di discussione accende gli animi.

Ma penso che sia una visione molto ristretta di ciò che dovrebbe e potrebbe essere la fine della vita nella nostra società. In Asia, la fine della vita è considerata l’apice dell’esistenza e c’è molto rispetto per le persone che entrano nelle ultime fasi di vita. In Svizzera, invece, non viene considerata come la parte migliore dell’esistenza e non gode del più alto livello di valore e di dignità.

Suicidio assistito in Svizzera

La legislazione svizzera tollera l’assistenza al suicidio quando è il paziente stesso a commettere l’atto e se le persone che lo assistono non hanno interessi personali nella sua morte. Il suicidio assistito è praticato soprattutto da organizzazioni quali Exit e Dignitas.

Contrariamente all’eutanasia attiva diretta, il suicidio medicalmente assistito è legale in Svizzera. Uno studio pubblicato quest’anno e relativo al 2013 ha evidenziato che nella Svizzera tedesca i medici hanno praticato una forma di assistenza al suicidio nell’80% dei casi prossimi alla morte. Lo hanno fatto principalmente interrompendo o rinunciando a un trattamento, ma pure aumentando le dosi di analgesici quali la morfina. Nella stragrande maggioranza dei casi, la scelta è stata presa in accordo con il paziente e la sua famiglia.

swissinfo.ch: Cosa si può fare per promuovere le cure palliative? Una strategia nazionale globale non sembra realistica data la natura frammentata del sistema sanitario elvetico…

S. E.: Ha ragione. È una questione politica e in quanto operatori sanitari non abbiamo molta voce in capitolo. È chiaro che nei sistemi sanitari nazionali, la responsabilità di tutti gli attori che partecipano al sistema è molto più grande.

Penso che le cure palliative possano evolvere verso un sistema misto, con incentivi per creare reti di assistenza per persone affette da malattie croniche, mantenendo però la medicina acuta in caso di bisogno. Potremmo così trarre il meglio dai due sistemi.

swissinfo.ch: Personalmente, cosa l’ha motivata ad interessarsi alle cure palliative?

S. E.: È un aspetto incredibile della medicina in cui è davvero possibile praticare una medicina umana. I problemi e i dettagli medici sono a volte molto complessi. Si è confrontati con la persona, la sua storia, la sua famiglia, e si tenta di trovare il modo migliore per affrontare assieme la situazione.

La gente è sempre sorpresa di sentire che chi lavora nelle cure palliative non è triste e che gli esaurimenti professionali sono estremamente rari. Non è un lavoro superficiale, ciò che significa molto per noi. Lo considero un privilegio.

Cattedra per le cure palliative

Steffen Eychmüller è titolare della cattedra di cure palliative dell’Università di Berna dal 1º febbraio 2016. L’altra cattedra della Svizzera si trova all’Università di Losanna.

I 3 milioni di franchi necessari alla creazione della cattedra bernese sono stati messi a disposizione dall’Accademia svizzera delle scienze mediche e dall’assicuratore malattia privato Helsana. Ciononostante, Steffen Eychmüller afferma di beneficiare di una totale indipendenza.

La creazione di questa seconda cattedra rientra nella strategia nazionale per le cure palliative, elaborata sei anni fa. Una piattaforma nazionale per le cure palliativeCollegamento esterno sarà lanciata all’inizio del 2017. Il suo obiettivo: promuovere la coordinazione e lo scambio tra i vari attori attivi nelle cure palliative.

Le questioni del finanziamento e dell’introduzione di cure palliative specializzate negli istituti medici verranno anch’esse discusse al fine di trovare delle soluzioni. «Tutti dovrebbero poter accedere alle cure palliative alla fine della loro vita», ritiene l’Ufficio federale della sanità pubblica.

Come sono viste le cure palliative nel vostro paese? Dite la vostra!

Traduzione dall’inglese di Luigi Jorio

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