El sistema sanitario no está listo para atender a pacientes de cáncer menores de 50 años

Las tasas de cáncer aumentan entre personas adolescentes y adultas de menos de 50 años a nivel global. Keystone / Michele Constantini

Las tasas de cáncer reportadas en adolescentes y adultos de menos de 50 años están creciendo a nivel global. Muchos países, Suiza entre ellos, tienen problemas para atender los retos adicionales que entraña la atención a personas jóvenes, como la preservación de la fertilidad o la dificultad futura para acceder a seguros o créditos.

Samantha Weiss, enfermera de profesión, recibió un diagnóstico de cáncer de sangre en 2021. Tenía solo 35 años cuando supo que la aquejaba un tipo de linfoma muy agresivo. La noticia fue devastadora.

«Mi mundo comenzó a derrumbarse. Un día estaba en la flor de la vida, con un buen trabajo, una carrera exitosa, adquiriendo una casa con mi esposo y al día siguiente, todo lo construido estaba en riesgo».

Aunque los casos de cáncer en personas jóvenes aún se consideran poco frecuentes, se están volviendo más habituales.

La estadística demuestraEnlace externo que la incidencia de cáncer entre personas de entre 14 y 49 años aumenta a nivel internacional, mientras el número de casos de personas de edad más avanzada se mantiene estable, e incluso se reduce en algunos casos. En Suiza, se han observado cada vez más casos de cáncer colorrectal y de tiroides en pacientes de entre 15 y 49 años durante las últimas cinco décadas.

En personas de entre 20 y 39 años, un diagnóstico oncológico se produce generalmente en un periodo clave de la vida: están terminando sus estudios, incorporándose al universo laboral o tomando la decisión de iniciar una familia. «Se produce una interrupción abrupta de su trayectoria», dice Christina Grivea, consejera de CASSEnlace externo (Cancer Support Switzerland), organización que trabaja con personas jóvenes con cáncer. «El impacto es inmenso, se produce una gran desconexión con otras personas. Mientras sus amistades salen a divertirse, quienes padecen la enfermedad se enfrentan a profundos cuestionamientos existenciales».

Un cáncer resulta devastador a cualquier edad, pero las personas que lo padecen a edades tempranas se enfrentan a retos adicionales en materia física, psicológica y social con respecto a personas de más edad. Por ejemplo, la fertilidad es una fuente de preocupación. «Las personas de menos de 25 años no suelen pensar aún en formar una familia, es algo que no está en su mente», afirma Grivea. Pero el cáncer les obliga a tomar decisiones complejas, y «es mucho lo que deben procesar, física y psicológicamente, durante el tiempo que dura su tratamiento».

Adicionalmente, deben encarar otros efectos secundarios que también son complicados: un cáncer produce secuelas físicas, como la pérdida de peso o de cabello, y produce cicatrices quirúrgicas que pueden afectar profundamente la imagen corporal de las personas enfermas, refiere Grivea. Hechos que tienen lugar a una edad en la que aún están descubriendo quiénes son.

¿Qué es el «cáncer de aparición temprana»?

En general, los casos de cáncer identificados en personas de menos de 50 años suelen considerarse médicamente como «de aparición temprana». Estadísticamente, el cáncer es un mal que afecta fundamentalmente a personas adultas de más de 50 años.

Cada estudio o sistema de salud fija sus criterios, pero la categoría de cáncer «de aparición temprana» puede incluir a personas a partir de los 18 años, o integrar también a pacientes en la adolescencia, es decir, a partir de los 14 o 15 años y hasta los 49 años.

El término «adolescentes y personas adultas jóvenes» (AYA, por sus siglas inglés) se usa a veces para referirse a las personas con «aparición temprana» de la enfermedad. La definición puede variar un poco, pero generalmente considera personas de entre 15 y 39 años, o de entre 18 y 39 años.

Las personas adolescentes y jóvenes (AYA) padecen mayores nivelesEnlace externo de estrés postraumático, ansiedad, fatiga y depresión que las personas supervivientes de largo plazo de un cáncer infantil. Las investigaciones demuestran que los modelos de atención convencionales no son capaces de satisfacer las necesidades específicas de la población AYA. En Suiza, solo hay servicios de apoyo limitados y fragmentados para este grupo, confirma una encuestaEnlace externo realizada por el instituto de investigación gfs.bern, solicitado por la filial helvética de la empresa farmacéutica global MSD.

A los psicológicos, se suman otros desafíos de orden práctico: la complejidad de regresar a sus carreras profesionales y la innegable discriminación que padecen a la hora de contratar un seguro médico complementario, al solicitar un préstamo o al pedir una hipoteca. Un fenómeno que también tiene lugar en Suiza.

Un padecimiento ligado a la edad

El cáncer es considerado, en general, un padecimiento que va de la mano de los años: el riesgo aumenta significativamente con la edad, ya que es una enfermedad que requiere varias décadas para acumular las mutaciones de una célula que se convertirán más tarde en un tumor maligno.

De los 46.700 nuevos casos de cáncer que reportó Suiza como promedio anual entre 2017 y 2021,  prácticamente el 90% fue diagnosticado en personas adultas de más de 50 años, según cifrasEnlace externo de la Oficina Federal de Estadística (OFS). Por ello, el cáncer que padecen personas de entre 18 y 49 años es considerado como de «aparición temprana», considerando que aún la mayoría de los tipos de cáncer resultan estadísticamente inusuales antes de la quinta década.

Grivea está a cargo de CASS, un grupo de apoyo para pacientes menores de 45 años. «Este verano decidimos crear un grupo específico porque hemos recibido muchos casos de personas jóvenes durante los últimos dos años», dice. Aún no está claro si esto es el reflejo de un incremento en los casos o si significa que la organización amplía su alcance. En todo caso, las estadísticas globales sí parecen dar cuenta de más casos de cáncer antes de los 50 años.

Concretamente, entre 1990 y 2019, los casos de cáncer identificados en personas de menos de 50 años se incrementaron un 79% a nivel internacional y las muertes aumentaron un 28%, de acuerdo con un trabajo de investigaciónEnlace externo realizado por la Red Internacional de Vigilancia del Cáncer, publicado en la revista BMJ Oncology en 2023.

Los repuntes más pronunciados se observaron en países del Golfo como los Emiratos Árabes Unidos y Qatar, en donde la incidencia de casos de cáncer en personas jóvenes se multiplicó por 10. Pero esto se debe también a que cada vez hay más y mejores pruebas de detección. En número absoluto de casos, las tasas más elevadas se mantienen en América del Norte, Oceanía y Europa Occidental.

El estudio del BMJ anticipa que los casos de cáncer entre la población joven seguirán al alza. De hecho, prevé un crecimiento del 30% a nivel global entre 2019 y 2030.

En Suiza el panorama es mixto. La incidencia de casos de cáncerEnlace externo reportados en personas de entre 18 y 49 años se ha mantenido estable desde la década de 1990 -solo hay ligeros incrementos en las mujeres de alrededor de 30 años y reducciones marginales en los varones-, pero sí hay algunos tipos de cáncer, como el colorrectal, el de tiroides y el de mama, que están aumentando en pacientes de menos de 50 años.

La comunidad investigadora no ha logrado dilucidar con detalle las razones que detonan la aparición del cáncer a edades más tempranas. Ante la falta de una comprensión integral de las causas subyacentes -lo que permitiría generar estrategias puntuales de prevención-, la atención se centra en la detección precoz de este mal para aumentar las probabilidades de éxito en su tratamiento.

«Los cánceres en pacientes más jóvenes suelen ser más agresivos. Así que la detección temprana cobra una importancia capital para mejorar los niveles de supervivencia», asegura Michael Scharl, jefe del Departamento de Gastroenterología y Hepatología del Hospital Universitario de Zúrich.

¿Qué está generando el incremento de casos de cáncer en edades tempranas?

La comunidad médica y de investigación carece de una respuesta definitiva sobre las razones que explican el incremento de casos de cáncer de aparición temprana. Pero consideran que la tendencia es resultado de una mezcla de factores, por ejemplo, el estilo de vida, así como condiciones biológicas y medioambientales.

Se han identificado algunos factores de riesgo que podrían explicar que el cáncer aumente más rápidamente en personas nacidas después de 1950, como el consumo de alcohol, de tabaco, la inactividad física, las dietas ricas en carnes rojas y procesadas, y poco consumo de fibras.

Pero los análisis estadísticos sugieren que no todo se debe a estos factores de riesgo. La ciencia investiga si los cánceres de aparición temprana se vinculan a componentes genéticos o moleculares distintos a los que se presentan cuando el diagnóstico llega en otra etapa de la vida. Adicionalmente, hay investigaciones que se focalizan en la relación que existe entre algunos tipos de cáncer y la alteración microbiana del organismo, especialmente en los intestinos.

Y se comienza también a relacionar la enfermedad con la exposición a ciertas sustancias químicas durante el embarazo -como la hormona sintética DES- que podría multiplicar los riesgos de padecer este mal en etapas posteriores de la vida. Otro grupo de especialistas considera que hay otras sustancias, aún no identificadas, que podrían estar provocando más casos de cáncer durante la última década.

Analizar y comprender la tendencia que registra este padecimiento tomará tiempo y exigirá de más información estadística. Se precisan estudios de largo plazo que den seguimiento a las personas durante varias décadas para revelar sus patrones de salud. Pero se trata de estudios costosos y difíciles de realizar porque exigen coordinación y los esfuerzos de varios países.

Apoyos fragmentados y desiguales para pacientes jóvenes

Desde un punto de vista clínico, las prácticas internacionales más avanzadas apuntan crecientementeEnlace externo hacia la necesidad de que haya equipos dedicados especialmente a la población AYA. Esto es, unidades oncológicas o equipos multidisciplinarios que operen como un puente entre la atención pediátrica y la atención adulta, involucrando especialistas en oncología, psicología, fertilidad y trabajo social.

Hay países como Estados Unidos, Canadá y Australia que ya están ofreciendo programas AYA bien coordinados. En Europa, existe un grupo de trabajo AYA desde 2015, producto de una iniciativa entre la Sociedad Europea de Oncología Médica y de la Sociedad Europea de Oncología Pediátrica. Este grupo publicó un documento de posicionamiento en 2021 que enunciaban cuáles deben ser los requisitos mínimos de todo centro AYA y denunciaba que en los distintos países de Europa el acceso a los servicios oncológicos es desigual.

Suiza carece de un programa formal destinado a la población AYA y no posee tampoco salas de atención especializada. Pero tiene en operación una iniciativa piloto en ciertos hospitalesEnlace externo que ha permitido constituir equipos interdisciplinarios para atender las necesidades concretas de la población joven que padece cáncer.

En general, los ensayos internacionales sobre el cáncer y los protocolos de tratamiento se dirigen a pacientes de pediatría o de edad más avanzada. Así que la población adolescente y joven está infrarrepresentada, lo que deja a pacientes como Weiss sin oportunidades de tratamientos personalizados.

«Yo padecí un cáncer que normalmente se registra en la niñez y la adolescencia, o si no en personas de más de 60 años. Así que la experiencia clínica con pacientes de mi grupo de edad es aún muy limitada», explica Weiss.

«Me trataron como si fuera una persona adolescente, con dosis muy elevadas. A veces tenía la impresión de que estaban probando cuánto podía resistir mi cuerpo», añade.

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Muchos programas de apoyo en Suiza son comunitarios y se manejan a nivel local. No son parte de una estrategia nacional coordinada. Por ello, a pesar de que hay muchas ideas y servicios estupendos, siguen estando dispersos, según especialistas en oncología. En teoría, «cualquier persona puede acceder a nuestro programa AYA (de la Liga contra el Cáncer) aunque estemos en Basilea»», dice Miriam Döbeli, coordinadora del programa AYAEnlace externo de la filial de Basilea de la Liga Suiza contra el Cáncer. «Pero el desafío es que las personas lleguen hasta nosotros», añade.

En 2021, con objeto de enfrentar esta fragmentación, inició operaciones la plataforma llamada AYA Cancer SupportEnlace externo, que busca reunir los servicios y recursos que necesitan las personas jóvenes que padecen cáncer. «Es una asociación joven, pero esperamos que se convierta en una referencia, en un sitio a donde la población de pacientes jóvenes pueda acudir», dice Döbeli, integrante del proyecto.

Otro de los retos relacionados con la población AYA es la falta de datos estadísticos. Suiza cuenta con una amplia base estadística relativa al cáncer pediátrico y al de personas adultas mayores. Sin embargo, no tiene ningún registro dedicado a la aparición del cáncer temprano. La falta de datos sistemáticamente recopilados dificulta la identificación de patrones y el diseño de políticas para atender el problema. La preservación de la fertilidad es una de las preocupaciones con respecto a la población joven que padece cáncer. Un estudio recienteEnlace externo elaborado por el Hospital Universitario de Berna concluyó que solo un 58% de alrededor de 400 pacientes del grupo haya AYA que habían sido analizados había asistido a una sesión de asesoría en materia de fertilidad.

No obstante, los historiales médicos no precisan las razones por las que el 42% restante no recibió esa asesoría. Si rechazaron este apoyo, si desconocían que estaba disponible, o si simplemente no asistieron a las citas que se les dieron.

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Expectativas elevadas

Aunque crece el número de personas de entre 20 y 39 años que son diagnosticadas con cáncer, también se incrementa la tasa de sobrevivientes, lo que trae consigo el reto del largo camino que debe transitarse hacia la recuperación. «Son supervivientes, pero su vida jamás volverá a ser la misma», dice Grivea, quien conoce la experiencia en primera persona porque fue diagnosticada con cáncer cuando tenía poco más de 30 años.

Por razones de edad, las expectativas de que las personas supervivientes regresen a su trabajo y vida cotidiana son muy elevadas. Pero los efectos secundarios de largo plazo de los tratamientos -fatiga, problemas cognitivos y cardiacos- pueden sumarse al trauma psicológico del proceso, complicando el retorno a la vida laboral.

«Por un lado, las expectativas elevadas son positivas: se anima a las personas en recuperación a regresar al trabajo, a retomar el control de una vida que dejaron en suspenso», dice Döbeli. «Pero también se recibe una gran presión» por parte de colegas, de la sociedad y de un sistema que se enfoca en la reincorporación y no en la verdadera recuperación de largo plazo.

Echa un vistazo a los últimos episodios de nuestro podcast científico, en el que se tratan los temas más candentes del sector farmacéutico y sanitario (en inglés):

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Weiss recibió un trasplante de células madre en 2022 y ahora se encuentra en remisión, pero vivió directamente la presión de la reincorporación a la vida diaria. «Tras el tratamiento, esperaban que regresara al trabajo, pero me costaba mucho concentrarme. Incluso ahora sigo sin poder concentrarme como lo hacía antes. La gente me ve y da por sentado que estoy bien, pero mi recuperación aún no termina. Sigo teniendo problemas».

En Suiza, las personas que trabajan suelen contar con un seguro de baja por enfermedad que compensa sus ingresos por un periodo de hasta dos años, según el tipo de póliza. Sin embargo, si la cobertura expira antes de que la persona esté lista para regresar al trabajo, corre el riesgo de perder su empleo, como le sucedió a Samantha Weiss.  

Grivea destaca la importancia de considerar el impacto psicológico vinculado a la supervivencia de un cáncer. «Una vez que el cáncer está en remisión, las personas -colegas de trabajo y amistades- asumen que las personas supervivientes lo superaron todo. Pero no es así. Se requiere tiempo para procesarlo».

Apoyar a la población AYA en este camino es una de las misiones de CASS, que trabaja con personas que han sobrevivido, pero también con las empresas empleadoras para apoyar el proceso de retorno al trabajo, buscando que no se sientan solas al navegar esta ruta. 

Resiliencia en tiempos de incertidumbre: la historia de Martin Inderbitzin

Contar con sistemas de apoyo y generar políticas es fundamental, pero las personas jóvenes que sobreviven al cáncer también buscan sus propios caminos para reconstruirse y rehacer sus vidas.

«De alguna forma, el diagnóstico que recibí me enseñó una valiosa lección: una nueva comprensión de lo que es realmente relevante y de cómo deseo pasar mi tiempo que es precioso», afirma Martin Inderbitzin. En 2012, cuando concluía un doctorado en neurociencia, fue diagnosticado con un cáncer de páncreas. Su tesis había estudiado el estrés y el miedo, pero «vivirlo personalmente fue algo completamente distinto», afirma.

Desde entonces, Inderbitzin ha experimentado varios ciclos de remisión y recaídas. Hoy considera que su combatividad inicial era «un poco ingenua» y con el paso de los años se transformó en resiliencia. «Me someto a una revisión cada tres meses. Solo depende de mí decidir cómo la vivo: con miedo o aprovechando al máximo», dice. Así que Martin ha reunido sus reflexiones y pensamientos como científico que lucha contra el cáncer en un libro que decidió llamar Atreverse a vivir. 

El «derecho al olvido»

Incluso después de haberse recuperado, los supervivientes de cáncer suelen experimentar dificultades para acceder a un seguro de vida y a los seguros complementarios suizos. El derecho al seguro médico básico está garantizado (es obligatorio), pero las compañías que ofrecen seguros de vida y seguros complementarios solicitan a veces historiales médicos detallados y rechazan solicitudes, excluyen de su cobertura algunas afecciones o cobran primas más altas si consideran que los riesgos de salud son elevados. Esto tiene repercusiones en las hipotecas porque hay instituciones crediticias que solicitan este tipo de pólizas.

Hay algunos países en Europa, como Francia, Italia, España o Portugal, que ya tienen leyes en vigor sobre el «derecho al olvido», que autorizan a las personas supervivientes a omitir los diagnósticos de cáncer que han experimentado tras cumplirse un determinado periodo de remisión (entre 5 y 10 años). Pero Suiza carece de una legislación de este tipo, no tiene debates en puerto y tampoco plan alguno para introducir una legislación sobre el tema.
 
Editado por Nerys Avery. Adaptado del inglés por Andrea Ornelas. Revisado por Carla Wolff.