肯尼亚乳腺癌患者面临恐惧、羞辱与排斥

露西亚患有一种被称为人表皮生长因子受体2(HER2)蛋白质检测呈阳性的侵袭性乳腺癌。她始终在竭力获取一种名为“曲妥珠单抗”(Trastuzumab)的治疗药物，罗氏将这款药物命名为赫赛汀(Herceptin)并获批上市销售。多年以来，赫赛汀已在多个富裕国家获得了广泛应用。 Trent Kamau

当露西亚·朔高·穆里(Lucia Syokau Muli)在27岁那年被诊断出患有乳腺癌时，她所居住的社区没有一个人肯戴上那条象征着全球乳腺癌防治运动的公认标识-粉红丝带，以示声援和关爱。她的家乡坐落于肯尼亚东南一隅，在那里，癌症不仅没有激发出周遭人的恻隐、怜悯与扶持，反而招致了恐惧、羞辱与厌弃。

閱讀本文繁體字版本請 點擊此處

“周围人会觉得，就算我们给你提供治疗，到最后你早晚还是会死，所以他们干脆冷漠地无视你，不搭理你，让你去自己照顾自己，”膝下有个年仅5岁女儿的露西亚，站在马库埃尼郡的癌症治疗诊所醒目的紫色大门前对瑞士资讯SWI swissinfo.ch诉说着自己的经历。从肯尼亚首都内罗毕驱车大约三个小时，便能抵达这家诊所。“好像长久以来，在这段坎坷旅程中我一直依靠我一个人的力量踽踽独行。”

露西亚身着清爽的白色宽松衬衫，戴着一副运动款浅色太阳眼镜，雅致时髦、且自信的外表将她的痛苦挣扎掩饰得很好，任谁也看不出她曾在一轮癌症筛查中被医生在右侧乳房处检查出可疑的乳腺肿块。而后续历经进一步的多次检测发现，她不仅患有乳腺癌，而且还是一种被称为人表皮生长因子受体2(HER2)蛋白质检测呈阳性的侵袭性乳腺癌。

“我的精神世界瞬间崩塌，震惊得难以置信。我甚至恨不得上去抽医生几个耳光。我无法正视这一噩耗，”露西亚说道，在此之前，她的生活里从未遇到过任何一位癌症患者。在过去的两年里，她相继经历了多轮化疗、长达一个月的放疗以及痛楚煎熬的乳房切除术，承受了身体和精神上难以言喻的双重压力。

但同样给她造成创伤的还有难以负荷的经济压力，甚至迄今这种无形的压力还依然像乌云般将她笼罩得透不过气。尽管肯尼亚国民每月向国家健康保险基金(NHIF)缴纳500肯尼亚先令(约合30元人民币)的保险金，该基金便可覆盖大部分的癌症治疗费用，但露西亚仍然不得不卖掉自己素来珍视的三人座沙发和其他部分私人物品或家当，用以支付不属于国家健康保险基金医保范畴的诊断检测费用，以及在首都内罗毕一个月治疗期间的食宿和交通开支。

这一切仅仅只是个开始。负责该诊所管理运营工作的肿瘤学药剂师加文·奥兰吉(Gavin Orangi)给露西亚开了一种名为“曲妥珠单抗”(Trastuzumab)靶向抗癌药物，这是一款由瑞士制药业巨擘罗氏集团早于1998年便以“赫赛汀(Herceptin)”命名并推出的人源化单克隆抗体药物。该药物同年经美国食品和药物管理局(FDA)批准成功上市，它通过靶向攻击向癌细胞传递生长信号的人表皮生长因子受体2，抑制肿瘤细胞的增殖、分化和迁移等生理活动，从而降低肿瘤的转移风险，延长患者的生存时间。

遵照医嘱，露西亚需要每月进行18次静脉注射曲妥珠单抗治疗，但保险只覆盖其中4剂的费用，而每针剂的费用高达7万-12万肯尼亚先令(约合4162-7135元人民币)-要知道，这几乎相当于露西亚在一个收入还算稳定的月份里靠倒手二手衣物所得月收入的三倍。按照肯尼亚界定的每月50瑞郎(约合368元人民币)贫困线标准(英)外部链接，在露西亚的家乡马库埃尼郡，大约有30%的居民挣扎生活在贫困线以下。虽说她的个人收入已高于当地居民平均月薪，但治疗费用还是远远超出了她的支付能力，这迫使她刻不容缓地要寻求支付其余14次静脉注射治疗费用的办法。

露西亚所面临的困境，在肯尼亚全国范围内可谓屡见不鲜。由于该国居民遗传学因素(英)外部链接、生活方式的改变加上多年来对艾滋病和其他传染疾病的关注使得该国诊断手段不断改善，当前，肯尼亚正面临着乳腺癌病例急遽攀升的残酷现实。像曲妥珠单抗静脉注射这样的治疗手段曾在许多富裕国家极大地提高了乳腺癌患者的生存率，但就在它获批上市25年之后，对肯尼亚绝大多数女性患者而言，它还依然是无法企及的救命药。

医生们表示，目前，乳腺癌已成为肯尼亚最常见的癌症类型，平均每年新增病例多达7000个，但鉴于筛查能力有限，健全的癌症登记系统在这个国家极为罕见，因此年均新增患者人数很可能被大大低估了。在富裕国家，虽然乳腺癌患者的存活率已大幅提高，但反观肯尼亚，这一疾病仍被人们普遍视为一纸“死刑判决”。

最后一缕希望

每周四上午，100名左右的患者满满当当地挤坐在木头长凳上，等着位于内罗毕西北约300公里处的埃尔多雷特市(Eldoret)的钱德里亚癌症中心(Chandaria Cancer Centre)乳腺癌治疗诊所开门问诊。他们得排队数小时，有时候甚至熬通宵排队，才能见到癌症专家团队。该中心隶属于莫伊教学与转诊医院(Moi Teaching and Referral Hospital)，这也是肯尼亚规模最大的医院。

绝大多数首次在此就诊的患者，癌症情况已经步入晚期，肿瘤甚至已经穿透皮肤或胸壁，形成了肉眼可见的伤口。很多病人的癌细胞已转移扩散到了骨骼、肺部或者脊柱，这让他们举步维艰，连正常走路都成了奢望。

“病人只带着一个小肿块来就诊，这在我们这里是非常罕见的情况，”负责该诊所协调工作、仍在就读全球卫生专业的硕士研究生露西·纳贾拉·瓦本德(Lucy Najala Wabende)介绍说。其中一个原因是“很多病患并不清楚(乳腺癌)相关症状，所以往往会对出现的肿块选择无视，又或者基于个人的宗教信仰或文化信仰首先去向草药师寻求帮助。”对于女性患者来说，情况往往会更糟糕，因为她们必须得靠丈夫掏钱或者丈夫驾驶交通工具去医院看病。这些因素都导致这些患者没能及时获得正确的诊断。

最令人担忧的是，当地许多患者所患的乳腺癌均属于侵袭性乳腺癌。据瓦本德粗略估算，钱德里亚癌症中心下属的乳腺癌治疗诊所里约有30%的接诊患者在人表皮生长因子受体2(HER2)蛋白质检测中呈阳性-这意味着他们的人表皮生长因子受体2蛋白质水平高于正常值-而在全球范围内，仅有20%的乳腺癌患者人表皮生长因子受体2蛋白质检测呈阳性。在前来该诊所就诊的人表皮生长因子受体2蛋白质检测呈阳性的患者中， 晚期乳腺癌(也被称为转移性或第四期乳腺癌)患者的比例竟高达95%，这意味着他们身上的癌细胞已经从乳房扩散到骨骼、肺部、肝脏、甚至是脑部。

对于这些患者来说，曲妥珠单抗是他们仅存的一缕希望。多项研究(英)外部链接表明，这款药物通过与传统化疗手段相结合，能有助于将许多过去无法再进行进一步医治的乳腺癌患者的生命延长五年甚至更长的时间。

“在曲妥珠单抗问世之前，人表皮生长因子受体2蛋白质检测呈阳性的癌症就是彻头彻尾的不幸，”在世卫组织领导“全球乳腺癌倡议”(Global Breast Cancer Initiative)项目的乳腺癌外科医师本杰明·安德森(Benjamin Anderson)介绍称：“曲妥珠单抗彻底颠覆了这一点。有了它，你能够得到过去被认为根本不可能达到的治疗效果。”

曲妥珠单抗是2015年首批被列入世卫组织基本药物标准清单(Essential Medicines List)中的专门针对解决肿瘤生长根本原因的癌症疗法之一。该清单的面世，标志着它成为各国基本医疗系统中最低标准药物的需求清单。尽管在过去的十年里，各款类似药物不断推陈出新，但曲妥珠单抗至今依然是全球大多数人表皮生长因子受体2蛋白质检测呈阳性的乳腺癌患者所接受的标准治疗法。

漫长的等待

在内罗毕医院(Nairobi Hospital)就职的肿瘤学家尼古拉斯·阿宾亚(Nicholas Abinya)已经在癌症治疗领域工作了三十余年，他表示，当曲妥珠单抗刚刚被推出上市时，由于其高昂的售价，彼时它几乎是“不可企及的”。自几年前罗氏集团所拥有的赫赛汀专利到期后，为数不多的几款经美国食品和药品管理局批准的生物仿制药相继进入医药市场，但整体售价的下降幅度依然很缓慢。在莫伊市，曲妥珠单抗药物的市场售价(英)外部链接是肯尼亚西部地区居民一家人整体收入的9倍之高。

鉴于70%左右的肯尼亚国民没有任何形式的保险，因此，很多乳腺癌患者由于负担不了高昂的治疗费用，甚至从未接受过任何治疗。还有不少和露西亚陷入相同境遇的病患，他们穷迫困窘的经济条件，只允许他们完成保险能够覆盖的治疗疗程。瓦本德和她的同事们曾针对本诊所的癌症患者进行过一项调查(英)外部链接，结果显示，只有33%的人表皮生长因子受体2蛋白质检测阳性患者在2020年完整地接受了所有18个疗程的曲妥珠单抗治疗。而在这些“幸运儿”中，只有一半的人遵循了医生推荐的服药方案进度。

“一旦患者用尽了医疗保险最高支付限额，通常情况下我们就永远不会再见到他们了，”曾在近十年以前于莫伊市主导建立起了这家癌症治疗中心的医生纳夫塔利·布萨卡拉(Naftali Busakhala)告诉瑞士资讯SWI swissinfo.ch：“而建模研究显示，这些病人中的绝大多数最终都以离世而告终。”他表示，很多患者试图伸手向朋友和家眷亲属要钱为后续治疗筹款，但这种做法没法长久地维系下去。

在采访中，医生们纷纷表示，放眼肯尼亚全国各地，癌症之所以博得“最快速的致贫之路”这一污名，癌症患者之所以在其所居住的社区面临如此之多的耻辱和排挤，原因之一就归咎于居高不下的治疗费用。

就在瑞士资讯SWI swissinfo.ch于今年6月在肯尼亚采访期间，罗氏集团与肯尼亚卫生部签订了一项为期五年的协议，该协议规定，罗氏将以肯尼亚国家健康保险基金有能力负担18个治疗疗程的价格，向肯尼亚提供赫赛汀(即曲妥珠单抗)药物。罗氏集团和肯尼亚卫生部均未透露具体价格，但该国医生们均暗示，价格会低于6万肯尼亚先令(约合3574元人民币)-也就是略低于市场售价。

在经历化疗之后，露西亚原有的一头浓密秀发已全部脱落。 Lucia Muli

这笔交易中所涉及的药物，是一种可在5分钟内完成注射的皮下注射液剂。与传统的需耗时4到5小时的曲妥珠单抗输液溶液相比，无疑大大节省了时间和金钱。目前市场上还没有哪家生物仿制药制造商可在价格上与罗氏形成竞争。但距离协议签署迄今已经过了四个月，据肯尼亚多位医生所说，罗氏和肯尼亚政府围绕具体实施细节的谈判仍处于进行时。

生死攸关的抉择

来自世卫组织的安德森表示，肯尼亚的情况并非个例。“由于费用问题而最终无法完成治疗，是我们在低收入及中等收入水平的国家看到的头号问题。全世界最糟糕的情况还不止于此：病人们只体验到了副作用-贫困，却没有收获到临床疗效。”

这无疑让医生们陷入了艰难而痛苦、生死攸关的抉择：他们清楚地知晓有一种拯救患者生命的疗法，但接受这种疗法并为其买单，将使得患者陷入一贫如洗的境地。

“当医疗保险只支付四个疗程的治疗时，你该怎么办？”在肯尼亚西部地区的一家医院工作的肿瘤学家杰克琳·马柯可哈(Jackline Majuma Makokha)表示：“这是一个道德困境，身为医生，这让我们深感心痛。”

奥兰吉补充提到，曲妥珠单抗高昂的价格也造成了它的得来不易，因为许多规模较小的诊所-譬如马库埃尼郡的癌症治疗诊所，每次的流水资金只能购买维系几个疗程的曲妥珠单抗药物，直到他们拿到保险公司后续报销或病人补交的费用，才能再次购买。

两年前，肯尼亚东部马库埃尼郡医院(Makueni County hospital)在罗氏集团的支持下开设了一家癌症治疗诊所。在过去的短短两年里，负责该诊所管理运营工作的肿瘤学医师加文·奥兰吉(Gavin Orangi)已接待并参与治疗了300余名患者。 Trent Kamau

露西亚已说服了一个朋友，假扮为那个朋友的妻子，从而获得额外四个疗程所需的赫赛汀(即曲妥珠单抗)药物。随后她等待了好几个月的时间，直至今年8月，才进入下一个医保周期。然而就在仅仅接受了两个疗程的治疗后，她就被告知马库埃尼郡医院癌症治疗诊所的药物已经悉数用完、没有存货，她也将被迫推迟下一次输液的日期。虽然露西亚目前状态尚可，但这些治疗的中断对她的病躯意味着什么，尚属未知。

(译自英文：张樱，补充报道：肯尼亚电影制作人Mercy Murugi，图片编辑：Helen James，编辑：Nerys Avery)