Pagar para sobrevivir: el precio mortal del cáncer de mama en Kenia
En Kenia, el elevado precio de medicamentos como el trastuzumab, que Roche vende como Herceptin, es una de las razones por las que el cáncer de mama sigue considerándose una muerte segura.
Cuando Lucia Syokau Muli descubrió que tenía cáncer de mama a los 27 años, nadie en su comunidad se colocó un listón rosa en señal de solidaridad. En su ciudad natal, ubicada al sureste de Kenia, el cáncer no despierta efusiones de apoyo y caridad, desata más bien temor, aprensión y rechazo.
“La gente piensa que, si se te atiende, al final del día de todas formas morirás, así que simplemente te ignoran y debes ser tú quien se ocupe de ti misma”, dice Lucia, quien es madre soltera de una niña de cinco años. Ante la puerta morada del centro de atención de cáncer del condado de Makuenic -a unas tres horas por tierra de Nairobi-, dice a SWI swissinfo.ch “es como si hubiera estado sola en este viaje”.
Este artículo forma parte de nuestra serie sobre los dilemas a los que se enfrentan gobiernos, hospitales y pacientes sobre la asequibilidad de los nuevos y costosos tratamientos contra el cáncer y otras enfermedades genéticas potencialmente mortales.
Detrás de una fresca camisa blanca y unas gafas oscuras, la elegante y confiada apariencia de Lucia oculta en realidad una agonizante lucha que inició cuando los médicos le encontraron un bulto sospechoso en el seno derecho durante un examen de detección de cáncer. Otras pruebas revelaron que no solo era cáncer de mama, sino que se trataba además de una forma agresiva llamada HER2 positiva.
“Estaba devastada. Incluso sentí ganas de abofetear al médico. No podía creerlo”, dice Lucia, quien nunca había conocido a nadie con cáncer. Durante los últimos dos años, ha soportado el estrés físico y emocional de sus rondas de quimioterapia, un mes de radioterapia y una dolorosa mastectomía.
Pero igual de traumática ha sido la crisis financiera que se cierne sobre ella como un nubarrón. Aunque el Fondo Nacional del Seguro de Salud (NHIF) -que le cuesta 500 chelines kenianos (4,50 dólares) al mes- cubrió la mayor parte de sus tratamientos, de todas maneras, tuvo que vender su sofá de tres plazas y algunas otras pertenencias para pagar los exámenes de diagnóstico, que no están cubiertos por el seguro, y ha tenido que financiar también durante un mes el transporte y el alojamiento requeridos en Nairobi.
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El acceso al tratamiento del cáncer en Kenia
Pero ése fue solo el comienzo para Lucia. Gavin Orangi, un farmacéutico oncológico director de la clínica, le recetó un medicamento contra el cáncer llamado trastuzumab, un anticuerpo monoclonal lanzado en 1998 por la firma suiza Roche bajo el nombre de Herceptin. Aprobado ese mismo año por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA), el Herceptin ataca a los receptores HER2 que envían señales de crecimiento a las células cancerosas.
El seguro solo cubre cuatro de las 18 inyecciones intravenosas mensuales recomendadas, y cada una de ellas cuesta entre 70 000 y 120 000 chelines kenianos (entre 600 y 1100 francos suizos), casi el triple de lo que Lucia gana en un buen mes vendiendo ropa de segunda mano. Aunque sus ingresos son más altos que el ingreso promedio en Makueni, donde 30% de las personas gana el equivalente a 50 francos suizos al mes -viviendo por debajo del umbral nacional de pobrezaEnlace externo– el costo de su tratamiento está muy lejos de sus medios y estaba desesperada por encontrar la forma de pagar los 14 ciclos restantes.
El dilema al que se enfrenta Lucia es muy común en Kenia, país que registra un rápido incremento en el número de casos de cáncer de mama debido a la genética, los cambios en el estilo de vida y una mejora en los diagnósticos que existe en el presente, luego de muchos años de centrarse en el VIH y otras enfermedades infecciosas. Tratamientos como el trastuzumab, que mejoran drásticamente la supervivencia del cáncer de mama en los países ricos, siguen siendo, 25 años después del lanzamiento de este fármaco, inaccesibles para la mayoría de las mujeres que padecen este mal en Kenia.
El cáncer de mama se ha vuelto el más común en Kenia, con casi 7 000 nuevos casos por año, sin embargo, considerando que las pruebas de detección aún son limitadas y existen pocos registros sobre el cáncer, los médicos consideran que estos datos se encuentran subestimados. Y aunque las tasas de supervivencia han mejorado drásticamente en los países ricos, en Kenia, el cáncer de mama todavía es sinónimo de muerte.
Últimos rayos de esperanza
Cada jueves por la mañana, alrededor de 1 000 pacientes se amontonan en bancos de madera en donde aguardan su turno para ser atendidos en la clínica de cáncer de mama del Centro de Cáncer Chandaria, en Eldoret, ciudad ubicada a unos 300 kilómetros al noroeste de Nairobi. Hacen cola durante horas y a veces también durante la noche para acceder al equipo de especialistas en cáncer de este centro perteneciente al Hospital de Enseñanza y Referencia Moi, uno de los más grandes del país.
La mayoría de los pacientes primerizos llegan con un cáncer tan avanzado que los tumores han penetrado la piel, formando una herida visible. En muchos casos, la enfermedad se ha diseminado a los huesos, los pulmones o la columna vertebral, lo que les dificulta caminar.
Por qué hemos decidido cubrir esta historia
Se han producido extraordinarios avances e innovaciones en el tratamiento del cáncer y otras enfermedades genéticas que están mejorando la supervivencia y la calidad de vida de muchas personas. Sin embargo, estos avances no están llegando a la mayor parte del mundo. Queríamos entender por qué y qué se está haciendo para garantizar que todo el mundo tenga acceso a un tratamiento que podría salvar la vida.
Búsqueda de fuentes
En todos nuestros reportajes, garantizamos una información equilibrada. Eso significa que se tienen en cuenta todos los hechos y posiciones relevantes a la hora de seleccionar las fuentes para analizar un tema. En este caso, nos pusimos en contacto con organizaciones sanitarias mundiales con proyectos en Kenia para que nos sugirieran expertos, hablamos con las principales empresas farmacéuticas en Basilea y en Kenia, y trabajamos con un periodista local para identificar a los funcionarios del gobierno, los hospitales y las organizaciones de pacientes que están influyendo en el debate y crear un espacio para que los pacientes compartan sus experiencias. Viajamos a Kenia para conocer de primera mano el tema y poder llevar a cabo nuestras propias observaciones sobre el problema.
Si quiere saber más sobre cómo trabajamos, le facilitamos más información a través de este enlace.
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“Es muy raro que un paciente venga con un bulto pequeño”, dice Lucy Najala Wabende, estudiante de la maestría en salud global y coordinadora de la clínica. Una razón es que “no todo el mundo conoce los síntomas, así que no dan importancia a la existencia de un bulto, o buscan ayuda en los herbolarios debido a sus creencias religiosas o culturales”. Para las mujeres, la situación es aún peor porque dependen de sus maridos para obtener dinero o para transportarse a un hospital. Todo esto crea demoras en la obtención de un diagnóstico adecuado.
Lo más preocupante es que muchas pacientes manifiestan formas agresivas de cáncer de mama. Wabende estima que alrededor del 30% de los pacientes en la clínica son HER2 positivos, lo que significa que tienen niveles más altos de lo normal de la proteína HER2, en comparación con alrededor del 20% de los cánceres de mama a nivel mundial. Alrededor del 95% de los pacientes HER2 positivos que asisten a la clínica tienen ya un cáncer en fase IV, lo que significa que la enfermedad se ha diseminado a otras partes del cuerpo.
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Impresiones de Makueni
Para estos pacientes, el trastuzumab es uno de los últimos rayos de esperanza que tienen. Diversos estudiosEnlace externo muestran que el medicamento, en combinación con la quimioterapia, ayuda a muchos pacientes con cáncer de mama a extender su esperanza de vida en al menos cinco años, un padecimiento que en el pasado se consideraba intratable.
“Antes del trastuzumab, el cáncer HER2 positivo era simplemente una muy mala noticia”, dice Benjamin Anderson, cirujano de cáncer de mama y director de la Iniciativa Global de Cáncer de Mama en la Organización Mundial de la Salud (OMS). “El trastuzumab cambió las cosas, pues permite lograr resultados que en el pasado se creían imposibles”.
El trastuzumab fue uno de los primeros tratamientos contra el cáncer dirigidos a la causa subyacente del crecimiento tumoral que se sumó a la Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS en 2015, lo que le convirtió en un medicamento básico para todos los sistemas de salud. Aunque se han lanzado novedosos medicamentos durante la última década, el trastuzumab sigue siendo el fármaco estándar más utilizado a nivel mundial para tratar la mayoría de los cánceres de mama HER2 positivos.
Una larga espera
Cuando el trastuzumab fue lanzado, era “inasible” debido a su elevado precio, dice Nicholas Abinya, oncólogo del Hospital de Nairobi, quien atiende pacientes con cáncer desde hace más de 30 años. Un puñado de medicamentos biosimilares aprobados por la FDA ha llegado al mercado desde que las patentes de Roche del Herceptin expiraron hace algunos años, pero los precios han disminuido muy lentamente. En Moi, el costo del trastuzumabEnlace externo equivale a nueve veces el ingreso familiar promedio del oeste de Kenia. Esto se debe a que todavía no hay suficiente competencia, y los fabricantes de biosimilares quieren seguir obteniendo cuantiosas ganancias de la clase alta y de las clases pudientes emergentes de Kenia, dice Max Klein de la oenegé alemana BUKO Pharma-Kampagne, que busca un mejor acceso a los medicamentos contra el cáncer.
El precio del Herceptin, la marca que Roche dio a trastuzumab desde que el fármaco se lanzó en 1998, ha generado una gran controversia. La empresa suiza mantuvo el monopolio durante años, lo que le permitió fijar libremente el costo del medicamento.
Así, el Herceptin se convirtió en uno de los tres medicamentos más rentables de Roche con ventas por 6 000 millones de francos suizos anuales durante varios años consecutivos.
Tanto Sudáfrica como India libraron una larga batalla con Roche para reducir el precio y permitir que los competidores ingresaran al mercado. Aunque la compañía ofreció versiones de menor precio en esos países, el costo aún estaba más allá de lo que el público, en general, estaba capacitado de pagar.
En febrero del 2022, la Comisión de CompetenciaEnlace externo de Sudáfrica recomendó que se procesara a la empresa por “presuntos precios excesivos”, argumentando que los precios de Roche eran “una violación a los derechos humanos básicos”, ya que negaba el acceso a un medicamento que salva la vida de mujeres que padecen cáncer de mama. La compañía ha expresado reiteradamente que es de su interés garantizar el más amplio acceso a sus medicamentos.
Desde que la patente del fármaco expiró en Europa (2014) y en Estados Unidos (2019), los biosimilares han llegado al mercado, pero los problemas persisten. A diferencia de los genéricos, los biosimilares, que son copias de medicamentos biológicos, son más complicados de producir y deben someterse a rigurosas pruebas de calidad para ser aprobados por los reguladores estadounidenses y europeos. Otro desafío es la disponibilidad y el costo de los exámenes que permiten diagnosticar los casos de cáncer HER2 positivo.
Cuando la OMS actualizó su Lista de Medicamentos Esenciales el año pasado, decidió no incluir nuevos medicamentos HER2 dado que “el acceso y la asequibilidad al trastuzumab (aún) es limitado”.
Hay biosimilares más baratos en el mercado, principalmente en India, pero algunos médicos entrevistados por SWI aseguran que la calidad y el suministro son inconsistentes. La doctora Irene Weru, directora de productos farmacéuticos en el Hospital Nacional Kenyatta, confirma que jamás ha comprado trastuzumab biosimilar debido a los problemas de calidad.
Dado que 70% de los kenianos no tienen ningún tipo de seguro, muchas pacientes con cáncer de mama ni siquiera inician el tratamiento porque saben que no pueden pagarlo. Y están también quienes, como Lucia, solo completan los ciclos cubiertos por su seguro. Una encuestaEnlace externo realizada por Wabende y un equipo de colegas entre pacientes de la clínica encontró que, en 2020, solo el 33% de los enfermos de cáncer de mama HER2 positivo completaron los 18 ciclos de trastuzumab que requerían. Y de ellos, solo la mitad siguió realmente el calendario original de aplicaciones que le fue recomendado.
“Una vez que los pacientes han agotado su cobertura de seguro, generalmente no los volvemos a ver”, dice a SWI Naftali Busakhala, médico que lideró la fundación del centro de cáncer de Moi hace casi una década. “De acuerdo con los estudios de seguimiento, la mayoría de esos pacientes mueren. Muchos tratan de recaudar fondos, pidiendo dinero a amigos y familiares, pero esto no es sostenible, dijo.
El alto precio es una de las razones por las que, en toda Kenia, el cáncer ha ganado la reputación de ser la forma más rápida de empobrecerse y es la causa por las que muchos pacientes son estigmatizados y rechazados por sus comunidades, dicen los médicos.
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El fin de los medicamentos asequibles
Mientras SWI estaba en Kenia en junio, Roche firmó un acuerdo de cinco años con el Ministerio de Salud para proporcionar Herceptin (trastuzumab) a un precio que el NHIF considera que permite cubrir los 18 ciclos completos de un tratamiento. Ni Roche ni el Ministerio de Salud revelaron el precio específico, pero los médicos sugirieron que estaría por debajo de 60 000 chelines kenianos (500 francos suizos).
El acuerdo es para una formulación subcutánea que se administra como una inyección que se realiza en cinco minutos, en vez de tratarse de una infusión que dura de cuatro a cinco horas, lo que ahorra tiempo y dinero. No hay fabricantes de biosimilares que compitan con este precio. Pero a cuatro meses de entonces, las conversaciones para la instrumentación del acuerdo siguen en curso, dicen los médicos.
Decisiones de vida o muerte
Kenia no es el único país en esta situación, denuncia Anderson de la OMS. “El fracaso en la conclusión de los tratamientos debido a su costo elevado es el principal problema que vemos en los países con ingresos bajos y medios. Es vivir el peor de los mundos porque los pacientes experimentan los efectos secundarios, pero sin obtener los beneficios clínicos”.
Esto obliga a los médicos a tomar angustiantes decisiones de vida o muerte porque saben que existe un tratamiento que salvará una vida, pero pagarlo sumirá al paciente en la pobreza.
“Cuando el seguro solo paga por cuatro ciclos de tratamiento, ¿qué se supone que debes hacer?”, dice la oncóloga Jackline Majuma Makokha, quien trabaja en un hospital al oeste de Kenia. “Es un dilema moral y es desgarrador para nosotros como médicos”.
Algunas clínicas como Makueni, cuando compran Herceptin reciben un descuento negociado con Roche y con el Instituto Internacional del Cáncer, una organización keniana sin fines de lucro dedicada a la investigación del cáncer. Pero cuando se agota la cobertura del seguro, el resto del tratamiento debe ser pagado por el paciente.
Gavin Orangi, el médico de Lucia, recorre el país en busca de ofertas especiales entre las farmacéuticas que ofrecen versiones más baratas de los medicamentos. “Es mi trabajo, y es mi prerrogativa asegurarme de que el medicamento estará disponible para mis pacientes”. Orangi agrega que los precios altos crean problemas de oferta porque las clínicas pequeñas, como la de Makueni, disponen de presupuestos limitados y solo pueden comprar unos cuantos ciclos porque deben esperar a que el seguro, o los pacientes, les reembolsen para comprar más.
Lucia convenció a un amigo suyo de que aceptara que ella se hiciera pasar por su esposa para tener acceso a otros cuatro ciclos de Herceptin (trastuzumab). Pero tuvo que esperar varios meses antes de que le autorizaran el segundo bloque del tratamiento, que inició apenas en agosto. Y después de dos ciclos de tratamiento, la clínica Makueni le informó que se había quedado sin el medicamento y que se pospondría su próxima infusión. Aunque Lucía está bien, no está claro cuánto afectarán estas interrupciones en los resultados de su tratamiento.
A pesar de la incertidumbre que ha rodeado su caso, Lucia está decidida a cambiar la creencia generalizada de que el cáncer es una sentencia de muerte. Es fundadora de un grupo de apoyo psicosocial para personas que describe como “guerreras del cáncer” en su comunidad. “Al principio, no había medicamentos para el cáncer”, dice a SWI. “Pero ahora podemos decir que sí hay medicamentos y las personas están siendo tratadas y se recuperan. Esto es real y curable”, dice.
Información adicional de Mercy Murugi, productora de cine en Kenia. Edición de fotos por Helen James. Editado por Nerys Avery.
Adaptado del inglés por Andrea Ornelas
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