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Charlie Gard nació el 4 de agosto con una forma rara de enfermedad mitocondrial que provoca una debilitación progresiva de los músculos del corazón y de otros órganos vitales y le obliga a vivir bajo respiración artificial

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La batalla legal de cinco meses sobre el destino de un bebé con una enfermedad terminal ha desatado un debate ético en Gran Bretaña, en el que también han participado el presidente de Estados Unidos e incluso el papa.

Charlie Gard nació el 4 de agosto con una forma rara de enfermedad mitocondrial que provoca una debilitación progresiva de los músculos del corazón y de otros órganos vitales y le obliga a vivir bajo respiración artificial.

Sus padres, decididos a curarle, lanzaron una campaña en los medios y en las redes sociales para recoger fondos y mandarlo a Estados Unidos para un tratamiento experimental nunca probada en humanos, en contra de la opinión de los médicos de hospital de Londres donde estaba ingresado, desatando una batalla legal.

Sin embargo, el tribunal reconoció el lunes que ya era demasiado tarde para ese tratamiento y sus padres tuvieron que resignarse a retirarle el soporte vital.

"Nadie quería este resultado. Nadie piensa que ese resultado sea el mejor para Charlie", lamentó Julian Savulescu, director de un centro de ética Uehiro de la universidad de Oxford. "Tiene que haber otra manera mejor", aseguró.

La batalla legal de los padres llegó hasta el Tribunal Supremo pero perdieron, así como ante el tribunal europeo de derechos humanos de Estrasburgo.

También intervino en el debate el Vaticano, con un comunicado del papa Francisco publicado el 2 de julio expresando su apoyo a los padres y pidiendo de que no fuera "desdeñado" su voluntad de "acompañar y ocuparse de su hijo".

Por su parte el presidente de Estados Unidos, Donald Trump, también dio su apoyo a los padres del bebé. "Si podemos ayudar al pequeño (...) estaremos encantados de hacerlo", escribió en Twitter.

Un hospital de Roma gestionado por el Vaticano y otro en Estados Unidos se ofrecieron a cuidarse del bebé y también hubo algunos manifestaciones de apoyo en Londres, frente al palacio de Buckingham y ante Downing Street, la residencia de la primera ministra, para pedir que se escuchara a los padres.

"La cuestión de quien debería decidir es legítima Pero mucha gente ha sacado la conclusión errónea de que esa decisión sólo pertenece a los padres", afirma Savulescu.

"Al mismo tiempo también es cierto que los doctores, los expertos científicos y los tribunales no pueden considerarse todopoderosos" para decidir, añade.

El caso de Charlie no es único en el mundo. En Francia, el caso de Vincent Lambert, un hombre que quedó paralizado tras un accidente de tráfico en 2008, lleva en los tribunales desde 2014 por el desacuerdo de sus familiares sobre su destino.

Frente a las disputas ante los tribunales, algunos médicos y expertos preconizan optar por la mediación.

"Tenemos que encontrar mejores maneras de evitar que estos caso lleguen a los tribunales. La mediación puede jugar un papel importante para ayudar a los padres y a los médicos que han llegado a un callejón sin salida", asegura Dominic Wilkinson, un neonatólogo y profesor de ética médica de la universidad de Oxford.

Otros, como Ian Kennedy, profesor emérito del University College de Londres, piden que se respete pes a todo a los tribunales.

"Los padres no siempre pueden ser los últimos árbitros del destino de sus hijos", escribe Kennedy en un artículo publicado por el periódico The Guardian. "Una cosa es comentar o criticar una decisión en concreto pero otra muy diferente es atacar a la institución judicial", asegura.

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AFP