Quand le sperme franchit les frontières, les mesures de protection nationales ne suffisent plus
En plein essor, l’industrie de la fertilité en Europe est ébranlée depuis la révélation que le sperme d’un donneur danois, utilisé pour concevoir au moins 197 bébés, était porteur d’une mutation génétique prédisposant au cancer, qui a déjà entraîné la mort de plusieurs enfants. Si la réglementation stricte rendrait un scénario d’une telle ampleur improbable en Suisse, cette affaire met en lumière la manière dont le marché transfrontalier du sperme et les dons en masse peuvent fragiliser ces garanties nationales.
Ces dernières années, le don de sperme a produit des arbres généalogiques d’une ampleur sans précédent, s’étendant à travers plusieurs pays, voire plusieurs continents. Des histoires de donneurs «de masse» ont attiré l’attention du public, à l’exemple de la récente série documentaire de Netflix «L’homme aux mille enfants». Cette série se concentrait sur un donneur néerlandais dont le sperme a servi à concevoir des centaines d’enfants à travers le monde, mettant en évidence les failles de la réglementation du secteur.
De tels cas suscitent des inquiétudes: non seulement quant à l’impact psychologique sur des enfants qui découvrent qu’ils ont des dizaines de demi-frères et sœurs, mais aussi quant au risque de consanguinité, lié à la possibilité de nouer à leur insu des relations avec des personnes proches génétiquement.
Un projet d’investigation journalistique d’ampleur internationale publié en décembre a révélé une autre conséquence médicale potentiellement dévastatrice. Selon les 14 chaînes de service public impliquées dans l’enquête, un donneur dont le sperme a été utilisé pour concevoir au moins 197 enfants à travers 14 pays européens, sur une période de 17 ans, a transmis à son insu une mutation génétique rare associée à un risque très élevé de développer un cancer tout au long de la vie: le syndrome de Li-Fraumeni. Les enfants touchés sont prédisposés à développer des cancers tels que la leucémie, le cancer du sein ou des tumeurs cérébrales au cours de leur existence. Un nombre indéterminé d’entre eux sont déjà tombés malades, voire décédés.
La Suisse, qui ne fait pas partie des pays touchés, a mis en place des mesures de protection relativement fiables qui rendent improbable un scénario de cette ampleur. L’une de ces mesures est le plafonnement à huit enfants pouvant être conçus par un même donneur. On ignore toutefois s’il s’agit d’un plafond national ou mondial.
Mais ces protections ne constituent pas des garanties absolues. Les cliniques, en Suisse ou ailleurs, ne testent pas systématiquement les donneurs pour les mutations génétiques rares telle que celle identifiée au Danemark, et le sperme circule régulièrement à travers les frontières, par le biais de banques de sperme internationales. En pratique, cela signifie que les règles nationales peuvent réduire les risques, mais pas les contenir entièrement.
«Far West»
La conséquence, dénoncent ses détracteurs, est un marché transfrontalier où le contrôle peut très bien s’arrêter aux règles nationales, mais pas les conséquences biologiques. Le sperme des donneurs «de masse» circulant librement à travers les frontières, et en l’absence d’un registre international des donneurs, l’industrie a même été qualifiée de «Far West» par un régulateur européen.
La reproduction assistée et le don de sperme augmentent à travers les pays développés, notamment en Suisse, et le cas danois a mis en lumière la nécessité des tests.
La demande de don de sperme augmente, portée par la hausse du taux d’infertilité, une plus grande acceptation de la procréation médicalement assistée (PMA), des politiques plus libérales en la matière et une meilleure prise en charge de ces parcours par les assurances. En Europe, on estimeLien externe que le marché des banques de sperme devrait passer de 1,57 milliard d’euros (1,46 milliard de francs) en 2023, à plus de 2 milliards d’euros d’ici 2033. Le Danemark, qui abrite la plus grande banque de sperme au monde, Cryos international, en est le premier exportateur.
En Suisse, néanmoins, l’utilisation de don de sperme reste limitée par rapport à d’autres pays développés. Entre 2001 et 2024, 4782 enfants ont été conçus grâce à un don de sperme, selon des donnéesLien externe issues de l’Office fédéral de la santé publique, soit environ une naissance sur 400 dans le pays au cours de cette période. En 2024, on comptait 11 naissances de ce type, un chiffre stable par rapport à la moyenne annuelle depuis 2019, et 935 donneurs de sperme enregistrés, contre 777 en 2020.
En Suisse, la loiLien externe prévoit que les donneurs doivent être âgés de 18 à 45 ans et vivre dans le pays. Le processus de tests préliminaires exige des cliniques une vigilance particulière quant aux risques potentiels pour la santé de l’enfant à naître. Même si la loi ne précise pas quels tests médicaux doivent être menés, les centres de fertilité à travers le pays appliquent des procédures et des standards largement similaires, notamment une analyse séminale pour évaluer la qualité du sperme (sa motilité, entre autres) et sa capacité à supporter la vitrification et la décongélation. Des tests sanguins sont également menés afin d’écarter les maladies infectieuses telles que le VIH et l’hépatite B ou C.
Les conditions sont exigeantes: un homme capable de concevoir des enfants naturellement peut tout de même être écarté comme donneur.
«Sur dix candidats qui viennent vers nous, un seul deviendra un donneur», déclare Alessandro Santi, médecin-chef du centre de fertilité à l’hôpital cantonal de Lugano (Tessin, sud de la Suisse). L’établissement dispose d’une banque de sperme et propose des traitements pour la fertilité qui incluent l’insémination avec donneur.
Pas de test génétique systématique
Le centre de fertilité effectue également des tests génétiques portant sur des maladies héréditaires relativement répandues en Suisse, comme la fibrose kystique ou les troubles génétiques de l’hémoglobine appelés thalassémies (ou anémies méditerranéennes). Quiconque est identifié comme porteur sain – c’est-à-dire porteur de la mutation génétique sans en être affecté ni en présenter les symptômes, mais susceptible de la transmettre à sa progéniture – n’est pas autorisé à donner.
«Ces maladies étant relativement communes, nous préférons éviter tout risque, car si la mère est porteuse de la même mutation, elle pourrait se manifester chez l’enfant», explique Alessandro Santi.
Mais il n’existe pas de tests systématiques pour les maladies ou troubles génétiques rares tels que le syndrome de Li-Fraumeni – ni en Suisse, ni dans la plupart des cryobanques européennes (ces établissements qui stockent des matériaux biologiques d’origine humaine, comme le sperme, à très basse température en vue d’une utilisation ultérieure). Les mutations liées à des syndromes héréditaires spécifiques ont donc peu de chances d’être détectées par un test de routine.
«La probabilité que deux porteurs sains de la même mutation génétique se rencontrent est très basse, et nous estimons qu’il n’est pas approprié de soumettre les donneurs à des tests plus invasifs que ceux appliqués aux futurs parents», déclare Alessandro Santi. Cette approche limite le risque d’une sélection trop drastique dans un domaine où les donneurs sont déjà rares. Mais elle implique aussi que la transmission de mutations potentiellement dévastatrices ne peut pas être totalement écartée.
«Ce qui s’est passé dans ce cas particulier n’est pas quelque chose que l’on peut exclure (en Suisse) avec 100% de certitude aujourd’hui, estime le médecin. Le risque zéro n’existe pas, mais le système repose sur un équilibre entre des mesures de protection proportionnées, et l’accessibilité.»
En Suisse, seuls les couples mariés ont accès au don de sperme dans le cadre de la procréation médicalement assistée. Cette règle garantit que le partenaire de la mère biologique est automatiquement reconnu comme le second parent légal de l’enfant.
L’accès se limite aux cas où le partenaire masculin est infertile, et depuis 2021 et la légalisation du mariage des couples de même sexe, aux couples de femmes mariées.
Le traitement peut consister en une insémination ou une fécondation in vitro (FIV). La deuxième option est maintenant la plus courante, car elle offre un meilleur taux de réussite et permet de congeler des embryons surnuméraires en vue de grossesses ultérieures, ce qui garantit le lien génétique entre frères et sœurs.
L’insémination ne peut être pratiquée que dans des centres médicaux agréés. Contrairement à des pays comme le Danemark ou les États-Unis, il est illégal en Suisse de commander du sperme en ligne pour une insémination à domicile, non encadrée médicalement.
Bien que les risques génétiques rares ne puissent pas être totalement éliminés, le don de masse amplifie les problèmes potentiels. De nombreux pays limitent l’usage du sperme d’un même donneur. Ceci afin de prévenir les risques génétiques, mais aussi par égard pour les enfants issus de donneurs multiples, compte tenu du risque de consanguinité et de l’impact psychologique liés au fait d’avoir de nombreux frères et sœurs biologiques.
On l’a dit, en Suisse, le sperme d’un même donneur ne peut être utilisé que pour huit naissances au maximum. D’autres pays européens imposent des plafonds, même s’il est difficile de savoir s’ils s’appliquent à l’échelle nationale ou internationale: en Espagne, la limite est de six enfants par donneur; en France, dix. La Belgique restreint les dons à un maximum de six familles, ce qui peut engendrer plus de six enfants si la même femme mène à terme plusieurs grossesses à partir du même donneur.
Aux États-Unis, à l’inverse, il n’existe aucune limite légale au niveau national, même si la Société américaine de médecine de la reproduction recommande de ne pas excéder 25 grossesses par donneur, par zone de 800’000 habitants.
Manque de contrôle
Les registres de dons et les mécanismes de contrôle étant nationaux, les limites ne peuvent être appliquées qu’à l’intérieur des frontières. Une fois le sperme exporté, il n’existe plus d’outil technique ou légal pour en assurer le suivi ou faire respecter un plafond au niveau international. Dans les pays dépourvus de registre national partagé, les cliniques ne sont même pas en mesure de déterminer si un donneur a déjà fourni du sperme ailleurs sur le territoire, et ne peuvent donc pas garantir le respect des limites légales.
La Suisse possède un registre national depuis 2001, année où le don de sperme anonyme a été interdit. Mais plusieurs affaires médiatisées ont montré les failles réglementaires dans d’autres pays. Le Danemark a ainsi renforcé ses règles en 2012. Il a instauré une limite de 12 familles par donneur, après avoir découvert qu’un homme avait transmis une mutation génétique à certains de ses 43 enfants génétiques – un nombre bien supérieur à la limite officielle qui était alors de 25. Aux Pays-Bas, le cas de Jonathan Meijer, le «méga-donneur» au cœur de la docusérie Netflix, a conduit à la création d’un registre national des donneurs, en vigueur depuis avril 2025.
L’Union européenne est également intervenue. En 2024, le Parlement européen a approuvé de nouvelles règlesLien externe relatives aux substances d’origine humaine (SoHO), qui établissent des standards et des exigences concernant des matériaux tels que le sang et le sperme. Ces dispositions, qui entreront en vigueur en août 2027, obligent tous les États membres à tenir un registre national des donneurs afin de faire respecter les règles au niveau national. Néanmoins, elles en prévoient ni la création d’un registre européen, ni d’uniformisation du nombre total maximum d’enfants par donneur dans les 27 pays de l’Union.
Quoi qu’il en soit, les changements exigés par le nouveau règlement européen SoHO – ou d’éventuelles futures mesures imposant un plafond à l’échelle de l’UE – ne s’appliqueraient de toute façon pas à la Suisse. Néanmoins, des règles européennes plus claires et des registres plus complets pourraient avoir des conséquences concrètes pour les cliniques suisses, notamment en matière d’importation de sperme depuis l’étranger, aujourd’hui autorisée.
Certains centres de fertilité suisses adoptent d’ailleurs une approche plus prudente et évitent délibérément d’importer du sperme, afin d’atténuer le risque de dépasser la limite légale nationale de huit enfants par donneur, une fois les naissances dans les autres pays prises en compte. «Nous avons notre propre banque de sperme: dans la plupart des cas, pour l’insémination avec donneur tiers, nous utilisons du sperme collecté par le centre lui-même, explique Alessandro Santi. À ce jour, l’importation depuis l’étranger est un risque que l’on ne peut pas maîtriser.»
Relu et vérifié par Nerys Avery, traduit de l’anglais par Pauline Grand d’Esnon/ptur
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