100 anni di lotta contro il brutto male in Svizzera
Un secolo fa nasceva la Lega svizzera contro il cancro. Un libro storico ritraccia oggi la lotta contro quello che viene tuttora definito un 'male incurabile'.
Da tabu a tema, questa una possibile traduzione italiana del libro «Vom Tabu zum Thema?» scritto dallo storico Daniel Kauz e presentato a metà novembre a Berna.
L’opera di Kauz, definita pionieristica e unica nel suo genere, non si accontenta di seguire lo sviluppo cronologico dal 1910 ai giorni nostri di un aspetto sempre più importante della società, ma ne traccia la storia attraverso sei grandi temi indipendenti tra loro. Uno sguardo diverso che va oltre la semplice ricostruzione storico-medica.
Kauz si chiede, per esempio, a quali immagini spaventose si associava il cancro, come è stato possibile infrangere il tabu o in che direzione è evoluto il rapporto paziente-medico.
Ottimismo iniziale
Lo storico spiega che nella fase iniziale, attorno al 1900, nel mondo medico regnava un grande ottimismo. Il cancro sembrava, infine, curabile. Le recenti scoperte scientifiche come l’anestesia, l’antisepsi o la radiologia facevano infatti credere che anche i tumori sarebbero stati sconfitti analogamente ad altre malattie infettive.
La Lega svizzera contro il cancro iniziava la sua attività proprio in quegli anni. Composta da un piccolo gruppo di medici specialisti, si occupava principalmente di informare su di una malattia fino ad allora poco conosciuta ma molto temuta dalla popolazione. Nell’immaginario comune il cancro suscitava grande angoscia ed era associato a dolori infiniti e morte sicura. Oltre a cancro, veniva chiamato male incurabile, brutto male, male del secolo, male che non perdona. Tra i medici, invece, i tumori erano conosciuti da tempo; già nel 400 a.C. sono stati descritti per la prima volta da Ippocrate.
In un film prodotto nel 1945 dal titolo «Krebs ist heilbar» (il cancro è curabile), l’organizzazione cercava di mostrare i grandi progressi della scienza per convincere più persone a farsi curare. «È un titolo inimmaginabile oggi» spiega Kauz. Il termine cancro ingloba più di 230 forme diverse di tumore e nonostante i progressi siano stati immensi è difficile affermare senza riserve che il cancro sia curabile.
Informare o spaventare?
Più volte in questi cento anni, la medicina si è chiesta fino a che punto informare i pazienti o lasciarli all’oscuro per non spaventarli ulteriormente. «Diversi medici temevano che così veniva solo fomentata inutilmente la carcinofobia», spiega Kauz.
In tale ambito, il lavoro della Lega svizzera è stato molto importante per trovare una giusta via di mezzo tra la paura e la trasmissione di informazioni utili. Fino al 1932, ha organizzato esposizioni itineranti con fotografie, diapositive, modelli, calchi in cera, disegni e testi. In un epoca in cui non esisteva la prevenzione, lo scopo era «sensibilizzare, scuotere, svegliare la coscienza, far conoscere i primi sintomi della malattia, insistere sulla necessità di consultare un medico sin dall’inizio» si legge nel libro di Kauz.
Nella prima metà del XX secolo il lavoro si è limitato all’informazione, in seguito si è specializzato con volantini specifici pensati per fumatori, donne incinte, minatori, reclute, ecc. Dopo la Seconda guerra mondiale, l’attività della Lega svizzera contro il cancro è diventata sempre più un lavoro mediatico e di prevenzione.
Rapporto medico-paziente
Kauz ritiene che anche il rapporto tra medici e pazienti sia cambiato a beneficio di questi ultimi. Fino agli anni Cinquanta, i pazienti guardavano al personale curante dal basso in alto, il medico era una figura autoritaria che incuteva quasi timore. Il colloquio medico era praticamente inesistente.
Dopo lunghe lotte, verso la fine degli anni Sessanta, i pazienti si sono poco a poco ‘emancipati’ ottenendo il diritto all’informazione e alla spiegazione delle possibili terapie. «È stato anche valorizzato il ruolo del personale di cura nel rapporto medico-paziente. Le organizzazioni di mutuo sostegno hanno dato un’importante spinta a questo processo», afferma Kauz.
Con gli anni, è chiaramente emerso che il cancro non è solo un problema medico ma anche sociale. Negli anni Cinquanta sono nati i primi centri di aiuto sociale e di supporto psicologico e logistico per pazienti e familiari a Zurigo.
Da sconosciuto a conosciuto
Tornando al titolo del libro: il tabu, oggi, è stato infranto? Si trovano informazioni ovunque: internet, volantini, libri, ma « sono difficilmente valutabili. Per questo il lavoro della Lega svizzera rimane fondamentale» ribadisce Kauz. I pazienti hanno a che fare con medici e personale di cura che li informano costantemente e facilitano loro le diverse fasi della malattia.
Secondo Kauz, il tabu è stato infranto, ma vi sono tuttavia dei casi in cui il «personale curante non informa apertamente i pazienti o in cui i pazienti o i familiari tacciono la malattia». Spesso anche a causa di importanti divergenze culturali. Infatti, il cancro rimane una malattia esistenziale capace di modificare il corso di una vita di cui ancora oggi si sa relativamente poco e che continua ad essere avvolta da un’aura oscura e terribile.
Nata nel 1910, la Lega svizzera contro il cancro è un’organizzazione di pubblica utilità che sostiene le persone colpite dal cancro e i loro familiari, si impegna per la diagnosi precoce e la prevenzione e promuove la ricerca.
La Lega contro il cancro è composta da 20 leghe cantonali e regionali e da un’organizzazione centrale.
Le leghe cantonali offrono soprattutto sostegno diretto, consulenza e accompagnamento dei malati sul posto. L’organizzazione centrale si occupa anche della promozione della ricerca e dello sviluppo di programmi psicosociali che si indirizzano agli specialisti.
In Svizzera si registrano circa 35 000 nuovi casi di cancro all’anno.
Si calcola che una persona su tre si ammala di cancro una volta nel corso della sua vita.
I decessi sono circa 15 000 all’anno. Tra i tipi di cancro più frequenti si registra il cancro ai polmoni e alla prostata per gli uomini, e al seno e al colon per le donne.
Fonte: sito Lega svizzera contro il cancro
Anche all’interno della Svizzera l’approccio è stato diverso. Mentre in Svizzera romanda si parlava più apertamente della malattia, nella parte tedesca si usavano perifrasi o se ne taceva completamente l’esistenza.
Nella Svizzera romanda, i primi centri per la cura del cancro sono stati aperti nel 1924, nella Svizzera tedesca invece si era contrari a questo tipo di istituzioni.
Confronto agli altri paesi europei e agli Stati Uniti, dove esistevano invece cliniche specializzate, in Svizzera il cancro era molto più tabuizzato.
Un altro tema trattato da Kauz riguarda il federalismo svizzero anche in questo ambito. Nella lotta al cancro, la tensione tra i fautori della ricerca centralizzata e quelli di centri locali è sempre stata d’attualità.
Dopo i primi anni di Lega svizzera contro il cancro centralizzata, nascono le prime Leghe cantonali autonome: la prima è stata la Lega ticinese contro il cancro nel 1937.
Il libro è disponibile in tedesco e nella traduzione francese.
Daniel Kauz
Vom Tabu zum Thema?
100 Jahre Krebsbekämpfung in der Schweiz 1910-2010
267 pagine, rilegato con DVD. CHF 58.-
ISBN 978-3-7965-2671-8
Schwabe Verlag
Du tabou au débat? Cent ans de lutte contre le cancer en Suisse 1910-2010
ISBN 978-2-940418-16-9
Editions Attinger SA
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