A Sion, la Maison Azur «raconte la mort» tout en célébrant la vie
"Parler de la mort, c'est parler de la vie." C'est avec cette philosophie que la Maison Azur - unique structure non-hospitalière dédiée aux soins palliatifs du Valais romand - accueillera l'exposition "Raconter la mort" dès le 19 septembre, hors de tout tabou.
(Keystone-ATS) Dans l’entrée de cet ancien couvent immergé dans les vignes au nord de la ville de Sion, une bougie allumée accueille les visiteurs. La flamme discrète, juchée sur un secrétaire ancien, indique qu’un décès a eu lieu récemment dans la maison. Au-delà de ce signe, peu de choses évoquent un lien avec la mort.
A la Maison Azur, «on parle de la vie jusqu’au dernier souffle», raconte à Keystone-ATS sa directrice Agnieszka Grosjean Bagnoud. La mission de l’institution consiste, depuis son ouverture en juillet 2022, à accompagner des personnes gravement malades ou en fin de vie, à travers des soins, mais aussi la réalisation de derniers souhaits.
«Parfois, il s’agit de sortir manger une pizza au restaurant en vieille ville, explique la directrice. Alors on y répond.» Il s’agit «d’être à l’écoute de ce qui compte pour la personne, ici et maintenant.»
Accompagner les demandes
En visitant le salon qui donne sur l’immense jardin, Agnieszka Grosjean Bagnoud déroule son récit: il arrive que les patients soient amenés dehors sur leur lit, pour fumer une dernière cigarette. Mais en fonction de leur état, les soignants doivent parfois inspirer à leur place et leur souffler la fumée dessus. «Il faut être polyvalent», glisse dans un sourire celle qui s’est immédiatement reconnue dans la mission de l’institution.
Une fois, la Maison Azur a même arrangé une demande en mariage, et les fêtes d’anniversaire et de Noël restent ancrées dans les traditions ici aussi. Tout (ou presque) est accepté, tant que cela est fait dans le respect des autres et que cela ne nuit pas au patient.
Ici, «on est quelqu’un», glisse une patiente lors d’un échange avec sa soignante Virginie, entre paroles et gestes bienveillants. Un cadre qui, pour la résidente, tranche avec celui d’un hôpital.
Un travail collectif
En plus des soins adaptés, un encadrement psychologique, des thérapies complémentaires telles que l’hypnose et l’art thérapie, une assistance spirituelle ou diététique peuvent être proposés aux patients, selon leurs besoins.
«C’est toute une équipe interdisciplinaire», soit près d’une quarantaine de personnes, qui réfléchit à cela. L’accompagnement des proches fait aussi partie du travail, souligne Agnieszka Grosjean Bagnoud.
Les patients, eux, sont au nombre de dix. Les chambres, qui portent le nom d’oiseaux présents sur le territoire valaisan – colibri, bouvreuil, alouette -, sont constamment occupées depuis deux ans.
La première année, la mission de la Maison Azur n’était pas connue dans le canton, explique la responsable. «Les gens pensaient que c’était une sorte d’EMS de luxe ou une clinique privée qu’il fallait payer, alors que l’institution est dévolue à des patients de tout âge, sans faire attention au statut social», poursuit-elle.
Plusieurs structures cantonales
La demande pour ce type d’établissement spécialisé est si élevée que la Maison Azur doit refuser autant de patients que ce qu’elle en accepte, regrette Agnieszka Grosjean Bagnoud.
Destiné uniquement aux habitants du canton, l’institution accueille des personnes souffrant de maladie grave évolutive. En collaborant avec le réseau de l’Hôpital du Valais, il reçoit aussi celles et ceux ayant été stabilisés en unité hospitalière de soins palliatifs à Martigny, laquelle possède huit lits.
La Maison Azur en compte dix, en partie pris en charge par l’assurance maladie et surtout financés par le canton. «Ce financement particulier n’existe pas ailleurs en Suisse, souligne la directrice. C’est une grande chance pour nous, en tant que structure non-hospitalière.»
La Maison Hope (4 lits), située à Ried-Brig et institution haut-valaisanne équivalente à celle de Sion, bénéficie aussi du soutien financier de l’Etat du Valais. A terme, l’objectif serait d’obtenir un financement fédéral.
Réhumaniser la mort
Pour l’heure, la Maison Azur se concentre sur ses missions. L’une d’elles sera d’accueillir l’exposition «Raconter la mort.» Porté par la Haute école de travail social et de la santé Lausanne (HETSL), le projet est d’abord une réflexion scientifique autour de la mort et du deuil.
Aujourd’hui transformée en exposition itinérante et en podcast, l’installation sera visible entre le 19 septembre et le 12 octobre à la Maison Azur. Car selon sa directrice, «chez nous, la mort n’est pas tabou. Nous avons un rôle à jouer pour lui redonner sa juste place dans la société.»
«Parler de la mort, ça évoque des liens, des souvenirs et des ancêtres. Il faut remettre l’humain au centre, comme on le fait à la Maison Azur», résume Agnieszka Grosjean Bagnoud.
