Guéris, mais privés d’assurance: le fardeau financier des survivants du cancer en Suisse

Une campagne visant à instaurer un «droit à l’oubli» limité cherche à offrir une meilleure sécurité financière à des milliers d'anciens patients atteints d’un cancer. Keystone

Il n’y a jamais eu autant de survivants du cancer. Mais en Suisse, un antécédent médical peut poursuivre les patients guéris pendant des années, surtout au moment de souscrire une assurance contre la perte de gains. Une campagne visant un droit à l’oubli limité tente de fournir une meilleure sécurité financière à ces milliers de personnes concernées.

Lorsqu’un traitement contre le cancer prend fin, les patients espèrent retrouver une «vie normale»: le retour au travail, peut-être un nouveau poste, des plans pour l’avenir. Mais pour beaucoup d’entre eux, en dépit du rétablissement physique, la maladie refait surface sous une forme inattendue: le questionnaire de santé d’une assurance privée. Une seule case cochée peut aboutir à un refus, à des exclusions généralisées, ou à des surcoûts tels que la couverture (et la sécurité financière) s’avère hors de portée.

Afin d’empêcher ces dérives, le «droit à l’oubli» médical existe. Son principe est simple: après une période définie sans récidive, un antécédent de cancer ne doit plus être pris en compte au moment d’évaluer une demande de souscription d’assurance, ou pour d’autres produits financiers.

Plusieurs pays européens ont déjà adopté une version de ce droit à l’oubli pour les survivants de cancer, mais dans le marché de l’assurance privée en Suisse, aucune protection de ce type n’existe. Cela pourrait changer si une motionLien externe, présentée ces jours-ci au Parlement, devient une loi.

Cette motion propose de limiter l’obligation de déclarer ses maladies antérieures aux cinq dernières années, lorsqu’on fait la demande pour une assurance d’indemnités journalières en cas de maladie ou d’accident. Cette forme d’assurance est essentielle pour les autoentrepreneurs, et tous ceux qui ne bénéficient pas d’une mutuelle d’entreprise.

«Les gens n’ont pas conscience du fait qu’il est très facile de tomber sous le seuil de pauvreté après un diagnostic, même après la fin du traitement», raconte Aline Descloux, spécialiste politique au sein de la Ligue suisse contre le cancerLien externe, une organisation faîtière qui chapeaute les associations cantonales contre le cancer.

«Vous pouvez être renvoyé en étant malade. Et quand vous êtes guéri et que vous voulez travailler à nouveau, vous êtes privé de couverture santé, explique la spécialiste. Ce qui vous expose à de gros risques financiers si vous retombez malade, que ce soit un cancer ou n’importe quoi d’autre.»

Le problème suisse

«En Suisse, c’est difficile de s’attaquer à cette question du droit à l’oubli en une seule poussée législative. Le système est trop fragmenté, dépeint Aline Descloux. Pour le moment, la Ligue suisse contre le cancer a décidé de se concentrer sur une partie spécifique du problème, où il nous semble qu’il est le plus urgent d’agir: l’assurance d’indemnités journalières.»

La plupart des citoyens en âge de travailler sont couverts grâce aux contrats d’assurance d’indemnités journalières souscrits par leur employeur. Mais pour les autoentrepreneurs, les free-lances ou ceux dont la couverture professionnelle est moins solide, la stabilité financière dépend souvent de leur capacité à payer une assurance individuelle. «Si vous êtes un travailleur indépendant, ou salarié dans une petite entreprise, c’est parfois presque impossible d’obtenir une assurance d’indemnités journalières après un diagnostic de cancer», déclare la spécialiste politique.

Le système d’assurance maladie en Suisse

Quand une maladie empêche une personne de travailler, l’assurance qui couvre ses pertes n’est en général pas intégrée dans le système de sécurité sociale. La plupart des salariés sont couverts par une assurance indemnités journalières prévue par l’employeur, qui leur verse en général 80% de leur salaire sur une durée maximum de 720 jours.
 
Ces mesures sont réglementées par deux systèmes juridiques différents:
 
L’assurance privée: réglementée par la loi fédérale sur le contrat d’assurance, le modèle dominant sur le marché. Cette loi donne une grande liberté aux assureurs, qui ont l’autorisation de poser des questions sur la santé, de refuser des demandes d’assurance, ou de déclarer des exclusions permanentes (souvent appelées «réserves») pour cause de condition médicale préexistante.

Le régime public de protection sociale: réglementé par la loi fédérale sur l’assurance maladie, ce dispositif facultatif prévoit des règles plus standardisées. Notamment, les assureurs ne peuvent pas refuser les souscriptions, et toute exclusion médicale doit expirer au bout de cinq ans, soit un «droit à l’oubli» intégré.
 
Malgré les protections qu’offre le système public d’assurance maladie, c’est devenu un produit de niche. En effet, il n’exige pas des assureurs qu’ils couvrent totalement une perte de gains pour de hauts revenus, donc la plupart des citoyens se tournent vers le marché privé pour bénéficier d’une couverture plus solide.
 
Depuis 1996, le marché privé a explosé, passant de 1,16 milliard de francs à environ 5,1 milliards en primes annuelles. De son côté, le régime public de protection sociale a dépéri, chutant de 834 millions à 241 millions à peine, au cours de la même période.
 
Si quelqu’un se retrouve invalide de manière permanente, ou a besoin de soins sur le long terme, il doit alors passer des indemnités de court terme au régime fédéral d’assurance-invalidité.

Matti Aapro, oncologue à la Clinique de Genolier en Suisse, et ancien président de l’Organisation européenne contre le cancer, dit qu’il voit les mêmes phénomènes se répéter: le progrès médical réduit les risques pour de nombreux patients, mais les règles de souscription ont tendance à évoluer plus lentement. «Dans certains cas, on sait que la rémission durera probablement toute la vie. Mais les assureurs ne voient qu’une case cochée», dit-il.

Le temps du changement

La Ligue suisse contre le cancer milite pour une modification de la Loi fédérale sur le contrat d’assurance. Elle a demandé au député du parti du Centre Benjamin Roduit, qui défend un alignement des protections sociales suisses, notamment pour les travailleurs indépendants, de déposer une motion parlementaire ciblant les questionnaires de santé que remplissent les particuliers pour souscrire à une assurance d’indemnités journalières.

Soumise en décembre 2025, la motion limite l’obligation de déclarer ses maladies antérieures aux cinq dernières années et interdit aux assureurs d’intégrer certains traitements préventifs, ou de préservation de la santé (comme les thérapies hormonales prescrites après un cancer de la thyroïde ou certains cancers du sein). Cette proposition ne se limite pas aux cancers; elle inclut toutes les maladies antérieures, et certains problèmes de santé liés à des accidents.

«En Suisse, ce problème [de protection contre les pertes de gains] est souvent présenté comme un enjeu de responsabilité individuelle, suggérant que tout le monde devrait prendre une assurance privée, écrit Benjamin Roduit par mail. Toutefois, dans certains cas spécifiques, il est très difficile d’être accepté par un assureur.»

En février, le Conseil fédéral a rejeté la motion, qui peut encore être acceptée au Parlement, ce qui obligerait le gouvernement à élaborer un projet de loi. Pour justifier sa décision, le gouvernement a déclaré qu’une limitation à une durée de cinq ans pose des problèmes «pratiques et actuariels», car les maladies sont très variables, et certaines d’entre elles comportent des risques pour plus longtemps. Une telle limitation, a averti l’exécutif suisse, pourrait fausser la mutualisation des risques et faire grimper les primes pour tout le monde, «ce qui irait à l’encontre des principes de l’assurance privée».

Pourquoi les assureurs s’opposent au droit à l’oubli

Les assureurs font valoir que l’information médicale est essentielle pour leur permettre d’évaluer correctement les risques, et d’éviter la «sélection adverse», phénomène selon lequel les individus les plus à risques ont tendance à s’assurer davantage, ce qui fait augmenter les primes pour tout le monde.

Un rapport de 2023 de l’Institute of Insurance Economics de l’Université de Saint-Gall précise que le droit à l’oubli peut entraîner des surcoûts importants, et que dans un marché concurrentiel, ces coûts sont répercutés sur les primes. Le rapport précise qu’aucune étude fiable à ce jour ne montre que les personnes sans pathologie préexistante seraient disposées, en conditions réelles, à payer davantage pour subventionner les personnes à haut risque.

Swiss Re, l’un des plus grands réassureurs au monde, a déclaré que les législations sur le droit à l’oubli peuvent constituer «un écart par rapport à une évaluation des risques et à une tarification fondées sur des données factuelles», faisant valoir que la classification des risques reste un outil crucial pour que l’assurance reste disponible et abordable. L’entreprise a refusé de répondre aux questions de Swissinfo au sujet de sa prise de position.

Les défenseurs du droit à l’oubli estiment que ce risque est surestimé. «Contrairement aux prédictions catastrophistes du secteur des assurances, le marché français ne s’est pas effondré après l’adoption du droit à l’oubli», déclare Françoise Meunier, fondatrice d’une initiative européenne visant à mettre fin à la discrimination contre les survivants de cancer.

Une mesure standardisée?

Si le débat est si difficile à trancher, c’est que les profils à risques sont très différents selon les cancers. Pour les assureurs, cette complexité s’avère difficile à transposer en règles claires et applicables. Pour les médecins comme pour les survivants, il est frustrant de voir un diagnostic passé traité comme un risque permanent.

Selon l’oncologue Matti Aapro, les assureurs devraient se référer à des grilles de références transparentes, régulièrement mises à jour, fondées sur des données médicales. Pour chaque type de cancer, chaque stade et chaque parcours de soin, la grille indiquerait au bout de combien de temps sans rechute le risque devient négligeable, un délai au-delà duquel l’antécédent ne justifie donc plus les exclusions ou les refus. Cette grille existe sous des formes variées dans plusieurs pays européens qui ont instauré une forme de droit à l’oubli.

La Suisse n’est qu’au début de l’élaboration d’une telle base de données. Une étudeLien externe en cours à l’université de Genève, dirigée par l’épidémiologiste Robin Schaffar, va évaluer les risques de «surmortalité», une méthode statistique permettant de calculer à quel moment le taux de mortalité des survivants s’aligne sur celui de la population générale. «Le but est de produire des données démographiques solides, explique Robin Schaffar. Ainsi, quand la discussion devra plus concrète, elle pourra s’appuyer sur des chiffres fiables, et pas uniquement sur des émotions.»

Texte relu et vérifié par Nerys Avery, traduit de l’anglais par Pauline Grand d’Esnon/op