CF: malattie rare, servono cure più efficaci
Le condizioni quadro per l'assistenza sanitaria alle persone che soffrono di una malattia rara devono essere migliorate.
(Keystone-ATS) Per il Consiglio federale ci vogliono dapprima basi legali che consentano alla Confederazione di finanziare strutture specializzate e in seguito un progetto di legge volto a istituire un registro nazionale.
Entro la prossima primavera, l’esecutivo sottoporrà al Parlamento il primo disegno di legge in modo che Berna possa concedere aiuti finanziari per la determinazione e il controllo di strutture di assistenza specializzate in questo ambito. In queste reti di cure, scrive il governo in una nota, i professionisti riuniranno competenze specifiche per determinate malattie rare.
Inoltre, coordineranno l’assistenza sanitaria in tutta la Svizzera, elaboreranno linee guida terapeutiche e organizzeranno il perfezionamento del personale specialistico. La Confederazione potrà sovvenzionare anche determinate attività di informazione e di consulenza via Internet o mediante helpline, come pure l’organizzazione e lo svolgimento di formazioni e aggiornamenti.
In una seconda tappa, non prima del 2030, il Dipartimento federale dell’interno (DFI) dovrà sottoporre al Consiglio federale un progetto di legge per un registro nazionale delle malattie rare, in modo da favorire la ricerca. La tabella di marcia prevista permette di coordinare i lavori sul registro con quelli già in corso nell’ambito della trasformazione digitale del settore sanitario, in particolare con il programma DigiSanté, precisa l’esecutivo.
Per “malattie rare” si intendono quelle che colpiscono al massimo cinque persone su diecimila e che possono avere esito letale o essere croniche e invalidanti. Finora, a livello mondiale ne sono state descritte tra le 7000 e le 8000. Si presume che circa l’80% sia di origine genetica. Nella maggior parte dei casi, le prospettive di guarigione sono oggi molto limitate. Si stima che in Svizzera il numero di persone che soffrono di una malattia rara superi il mezzo milione.
