Pacientes con enfermedades raras piden que se debata financiación de tratamientos en Perú

Lima, 7 jun (EFE).- Organismos que reúnen a pacientes con enfermedades raras en Perú pidieron al Congreso que debata los proyectos de ley que se han presentado para crear un Fondo de Alto Costo para financiar los tratamientos especializados que requieren más de dos millones de personas que padecen de esas afecciones en el país andino.

Según la información, en Perú se han presentado seis proyectos de ley desde 2021 que proponen la creación de ese fondo, con el objetivo de que se financien de forma equitativa los tratamientos para enfermedades de alto impacto económico y social.

«El actual modelo está herido de muerte, no necesitamos más parches, necesitamos un nuevo mecanismo, como lo recomienda la OMS. Es hora de debatir y aprobar el dictamen que crea la Sociedad Gestora de Recursos en Salud de Alto Costo», afirmó la vicepresidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), Pilar Estremadoyro, en un comunicado enviado a EFE.

Por su parte, la fundadora de la asociación Con L de Leucemia, Indyra Oropeza, advirtió que, sin ese fondo, cada año se repite una historia que genera que niños peruanos sean llevados al extranjero para recibir tratamientos que el sistema nacional no cubre.

«No es justo que teniendo la posibilidad de organizar mejor los pocos recursos que hay, sigamos postergando la aprobación del Fondo de Alto Costo. Esta podría ser la primera vez que asegurados del SIS y EsSalud accedan a los mismos (y mejores) tratamientos», señaló en referencia a los organismos de seguridad social estatal peruanos.

Oropeza agregó que, por ese motivo, hacen «un llamado para que el presidente del Congreso, Eduardo Salhuana, ponga a debate el proyecto de Ley 1378/2021 en la próxima sesión» plenaria, ya que la actual legislatura terminará durante la próxima semana.

Los organismos indicaron que el pasado 24 de mayo la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) declaró a las enfermedades raras como «prioridad global de salud pública», ya que más de 300 millones de personas conviven en el mundo con alguna de las más de 7.000 enfermedades de este tipo identificadas.

En el caso de Perú, se estima que más de 2 millones de personas viven con una enfermedad rara o huérfana, y que el impacto de estas condiciones alcanza a cerca de 5 millones de ciudadanos.

«A pesar de los esfuerzos actuales, el sistema de salud peruano sigue sin contar con un mecanismo sostenible de financiamiento para responder a las enfermedades raras y el cáncer que generan gastos catastróficos», remarcó.

El modelo de financiación ya está implementado en países como Chile, Uruguay y Colombia, y busca cerrar la brecha presupuestaria que actualmente limita el acceso a diagnósticos y terapias especializadas.

«El Congreso de la República ya avanzó en la revisión de estos proyectos, en donde las comisiones de Salud y de Economía han emitido dictámenes favorables, solo falta un paso: que el pleno lo debata y lo apruebe», remarcaron los organismos. EFE

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