Unterschätzte Selbsthilfe

Damit das Netz der Selbsthilfegruppen langfristig greifen kann, braucht es deren Zusammenarbeit mit Politik und Wissenschaft. swissinfo.ch

Die Koordination für Selbsthilfegruppen (KOSCH) hat den Aeberhardt-Preis für Gesundheitsförderung erhalten - für Geschäftsführerin Vreni Vogelsanger ein wichtiges sozialpolitisches Zeichen.

«Bisher war nicht ganz unbestritten, dass Selbsthilfegruppen im Bereich Gesundheitsförderung eine grosse Leistung erbringen», sagt Vreni Vogelsanger. «Der Preis zeigt, dass Förderung von Selbsthilfegruppen ein Teil der Gesundheitsförderung ist.»

Dennoch: Die Anerkennung (20’000 Franken) bleibt symbolisch. Bisher gibt es in der Schweiz keine einzige Studie, welche die Wirkung der Selbsthilfegruppen wissenschaftlich untermauert. Eine solche Grundlage wäre aber «enorm wichtig», betont Vreni Vogelsanger.

Sie ist überzeugt, dass wissenschaftliche Erhebungen eine Schlüsselfunktion im sozialpolitischen Bereich hätten. Denn es sei viel einfacher für Behörden, «sich auf etwas abstützen zu können, das wissenschaftlich erhärtet ist».

Eine überregionale Studie zur Wirkung der Selbsthilfegruppen und der Kontaktstellen ist zwar geplant, durchgeführt werden soll sie von der Hochschule für Sozialarbeit Luzern. Doch die Finanzierung ist noch nicht gesichert. KOSCH hofft allerdings, dass die Arbeit im nächsten Jahr aufgenommen werden kann.

In anderen Ländern sieht man, dass die Selbsthilfe-Forschung die Einrichtung von Kontaktstellen für Selbsthilfegruppen erleichterte. Zum Beispiel in Deutschland: In den neuen Bundesländern wurden gleichzeitig 17 neue regionale Kontaktstellen eingerichtet und dann während fünf Jahren wissenschaftlich begleitet.

Lücken in den Finanzen

Wissenschaftliche Grundlagen würden, so hofft Vreni Vogelsanger, die Suche nach finanzieller Unterstützung für KOSCH erleichtern. «Wir haben kein gesichertes Budget. Ein Drittel bis die Hälfte der Einnahmen sind freiwillige Spenden. Das ist kein guter Zustand.»

KOSCH erhält bereits Beiträge von Kantonen und Bundesstellen. Mit dem Bundesamt für Sozialversicherung (BSV) wurde ein Leistungsvertrag abgeschlossen, der sich allerdings gemäss Gesetz auf Leistungen für Personen mit einer Behinderung beschränkt.

Für Beatrice Breitenmoser, Vizedirektorin des BSV, sind die Selbsthilfegruppen «wichtige Pfeiler, dass Behinderte eine möglichst gute Lebensqualität haben». Eine gute Sache also, doch deren Unterstützung sei aussergewöhnlich: «Wenn ich rundum schaue, dann kenne ich kein anderes Land, dessen Sozialversicherung Selbsthilfe-Organisationen für die Beratung Behinderter finanziell unterstützt. Wir haben hier ein sehr, sehr fortschrittliches Gesetz, aber eben nur für Behinderte.»

Keine Zusammenarbeit mit der Forschung

Wichtig wäre für KOSCH auch eine Zusammenarbeit mit der Forschung. In den USA etwa ist der Einfluss von Selbsthilfe-Organisationen in diesem Bereich gross. «Davon kann man in der Schweiz im Moment überhaupt nicht sprechen, die Wissenschaft hat sich kaum für Selbsthilfegruppen interessiert», sagt Vreni Vogelsanger. Sie hofft, dass auch dies durch das oben erwähnte Forschungsprojekt anders wird.

Thomas Cueni, Geschäftsführer von Interpharma, dem Verband der forschenden pharmazeutischen Firmen der Schweiz, meint, es seien eher Patienten-Organisationen und weniger Selbsthilfegruppen, welche die Pharmaindustrie in ihre Forschung einbeziehe. Konkrete Angaben könne er aber nicht machen, handle es sich hierbei doch um eine firmeninterne Angelegenheit. Generell seien Patienten-Organisationen verglichen mit anderen Ländern hierzulande «braver, zurückhaltender und weniger artikuliert».

Nicht interessiert ist KOSCH an direkter Unterstützung durch die Pharmaindustrie. Es gebe einzelne Selbsthilfegruppen, die tatsächlich keine andere finanzielle Hilfe finden. «Das ist eine zwiespältige Sache», so Vreni Vogelsanger. «Einerseits ist die Not so gross, dass man Geld dort nehmen muss, wo man es erhält. Andererseits besteht die Gefahr, dass Firmen Einfluss nehmen.»

Kantone sensibilisiert

Die Koordinationsstelle KOSCH ist die Dachorganisation von 16 regionalen Kontaktstellen in der Schweiz. Sie helfen Betroffenen bei der Suche nach einer geeigneten Selbsthilfegruppe und beraten und unterstützen diese.

KOSCH gibt es seit zwei Jahren. «Wir haben erreicht, dass wir die Kantone zumindest in der deutschen Schweiz für das Thema sensibilisieren konnten», bilanziert Vreni Vogelsanger. Durch die nationale Präsenz seien auch viele verschiedene Vernetzungen entstanden. Zum Beispiel habe KOSCH nun eine Vertreterin in der nationalen Ethikkommission.

In Zukunft soll das Netz der Kontaktstellen ausgebaut werden, vor allem in Richtung Romandie. Heute ist etwa die Hälfte der Schweiz abgedeckt, rund 2’000 Selbsthilfegruppen gibt es gesamthaft. Laut KOSCH kommen pro Jahr rund 70 neue dazu.

Kathrin Boss Brawand