Eine Annäherung an den Autismus

Autismus ist eine verkannte Krankheit, die jedoch eines von 100 Kindern trifft. Keystone

Der 2. April, Tag des Autismus, gibt Gelegenheit, die Öffentlichkeit mit diesem genetisch bedingten Leiden vertraut zu machen und die Betroffenen in den Mittelpunkt zu stellen. Elternvereinigungen, die EPFL und die Cinémathèque suisse organisieren verschiedene Veranstaltungen zum Thema.

Noch so ein UNO-Tag? Autismus – was ist das? Die autistischen Störungen in allen Schattierungen bleiben weiterhin verkannt. Obschon die Neurowissenschaft grosse Fortschritte macht, sind immer noch viele Kinder in den drei ersten Lebensjahren davon betroffen.

“Eines von 100 Kindern ist leidet unter Autismus, bei den Knaben ist es sogar einer von 70”, stellt Nouchine Hadjikhan fest, Professorin am Brain Mind Institute der Eidgenössischen Technischen Hochschule Lausanne (EPFL).

Die Störung breitet sich immer mehr aus, mit einer Progression von 500 bis 600% in 15 Jahren. “Dies erklärt sich durch eine Interaktion zwischen Genen und schlechten Umwelteinflüssen (Luftverschmutzung). Doch man weiss auch, dass die Störung bei der Entwicklung des Gehirns bereits in der Schwangerschaft auftauchen kann. Sie ist sicher genetisch bedingt, man kennt bereits 30 bis 50 Gene”, so die Neurowissenschaftlerin, Preisträgerin des Leenards-Preises 2010 für ihre Forschungen über ein Gen, das in Verbindung mit Autismus und Übergewichtigkeit steht.

Die Diagnose kann nur über das Verhalten gestellt werden. “Grundsätzlich ist Autismus eine Störung der sozialen Kommunikation und der Kommunikation im Allgemeinen. Charakteristisch ist der ausgeprägte Hang zu Starrsinn, und ein zwanghaftes, repetitives Verhalten”, erklärt Annemarie Chavaz, Präsidentin von ‘Autisme Suisse romande’. Diese Elternvereinigung kämpft für eine Früherkennung, eine bessere Wahrnehmung innerhalb der Medizin und eine angemessene Behandlung.

Auf Grund der unterschiedlichen Schweregrade von Autismus ist eine Diagnose oft schwierig: die Skala reicht vom Genie wie der grosse kanadische Pianist Glenn Gould bis zu geistiger Zurückgebliebenheit (60% der Fälle).

Eine jahrelange Odyssee

“Wenn man ein autistisches Kind hat, stellt man fest, dass es anders ist und sich nicht so entwickelt, wie man es von sich selber oder von andern Kindern kennt. Man weiss nicht, warum das so ist, man weiss nicht mehr weiter und ist hilflos, kurz, es beginnt eine jahrelange Odyssee”, beschreibt Annemarie Chavaz die Situation.

Bis die Diagnose Autismus gestellt ist, dauert es in der Schweiz mindestens sieben Jahre – sieben verlorene Jahre, in denen das Kind keine Schule besucht und nutzlose Therapien über sich ergehen lassen muss, was den Leidensdruck enorm erhöht.

Die Präsidentin von ‘Autisme Suisse romande’ führt weiter aus: “Die Diagnose wird von den Eltern oft als eine Art Befreiung empfunden, das Anderssein kriegt endlich einen Namen. Sind zusätzliche Störungen oder Behinderungen vorhanden, ist ein Befund einfacher, viel schwieriger ist eine Diagnose bei einem leichten Autismus. Zudem sind die Kinderärzte mit Autismus wenig vertraut.”

Bei so genannt ‘einfachen’ Störungen des Verhaltens werden die Eltern und das Kind an den Psychiater verwiesen. “Kennt auch er sich mit der Krankheit zu wenig aus, folgt schnell der Schluss, das Kind entwickle sich halt nicht gut, weil es an Beziehungsproblemen leide, was wiederum die Eltern als Schuldige dastehen lässt”, erklärt Nouchine Hadjikhani.

Die Krankheit kann bei der Mutter Reaktionen hervorrufen, doch es ist bewiesen, dass nicht sie für den Autismus verantwortlich ist. Gewisse Psychiater seien Dinosaurier und verteidigen ihr Territorium, so die Spezialistin. “Doch sie sind im Irrtum. Ihr Beitrag wird weiterhin wichtig sein, aber sie müssen ihre Einstellung ändern. Man weiss ja, dass die Autisten sehr ängstlich sind und unter der gesellschaftlichen Zurückweisung leiden – die Hilfe der Psychiater ist also sehr gefragt!”

Ungleicher Kampf für die Entpsychiatrisierung

Die Vereinigungen führen einen ungleichen Kampf gegen die Psychiatrisierung des Autismus, die vor allem in der Romandie und in Frankreich vorhanden ist. Die Gründe liegen in der Geschichte der Psychoanalyse. Bettelheim, Freud etc. sind lange davon ausgegangen, dass die Mütter für das Verhalten ihrer Kinder verantwortlich sind.

Dieser kulturelle Unterschied betrifft auch die Behandlung, unterstreicht Annemarie Chavaz: “Die angelsächsischen und nordischen Länder haben die Krankheit sehr schnell anerkannt, sie wurde definiert und es wurden gemeinsame präzise Behandlungen ausgearbeitet. Die traditionellen Institutionen dieser Länder haben schnell darauf reagiert und sich entsprechend angepasst. Andere Länder wie Spanien und Italien mussten spezialisierte Institutionen schaffen für Autisten.”

Die Schweiz hat es paradoxerweise nicht geschafft, trotz ihrer hohen Dichte an Institutionen und ihrem Ruf als Pionierin in der Behandlung von Behinderten – man denke an die Lehren von Piaget, Pestalozzi etc –, sich auf die neuesten Erkenntnisse einzustellen. Ohne spezifische Aus- und Weiterbildung sind die schweren Verhaltensstörungen der Autisten nicht zu behandeln.

“Es gibt keine oder zuwenig spezifisch ausgebildete Pädagogen und wir haben auch Mühe, Ausbilder zu finden, so Annemarie Chavaz. Unsere Vereinigung, die auch Ausbildungen anbietet, muss sich im Ausland nach Lehrern umschauen.”

Ein anständiges Leben

Im Erwachsenenalter wird alles noch komplizierter. Die Vereinigung hat beispielsweise in Waadtländer Heimen Autisten getroffen, die unter erbärmlichen Bedingungen ein kaum selbständiges Leben führen, getrennt von der Schule und von ihren Familien, vollgestopft mit Medikamenten, ohne Beschäftigung, eingeschlossen und festgebunden. Sie können sich nicht wehren, die Eltern haben sie im Stich gelassen oder es gibt sie nicht mehr.

Nach Jahren des Kampfes konnte sich die Vereinigung im Kanton Waadt endlich Gehör verschaffen, als Pierre-Yves Maillard, Sozialdemokrat und Arzt, das Gesundheitsdepartement übernahm. “Es wurde ein Reglement ausgearbeitet und uns unterbreitet, erzählt Annemarie Chavaz, und die Waadtländer Regierung hat alles daran gesetzt, dass dieses befolgt wird.”

In Trey wurde eine spezialisierte Institution eröffnet mit fünf oder sechs jungen Leuten, die man aus der Psychiatrie ‘entführt’ hat. “Dank geeigneter erzieherischer Methoden und einem lebensfreundlichen Umfeld können wir mitverfolgen, wie die Jungen aufblühen”, freut sich die Präsidentin von Autisme suisse romande.

Auch Nouchine Hadjikhani, die mit dem Leiden der Patienten konfrontiert wird, ist bestrebt, dass “ihre Botschaft gehört wird”.

“Die Autisten berühren mich sehr, sie sind unverfälscht und können nicht lügen, erklärt die Neurowissenschaftlerin. Gleichzeitig leiden sie auch, weil man sie oft als geistig zurückgeblieben behandelt, während sie einfach unsere gesellschaftlichen Rituale nicht verstehen.”

Isabelle Eichenberger, swissinfo.ch
(Übertragung aus dem Französischen: Christine Fuhrer)

Brain Mind Institut

Die Aufgabe des Instituts an der Eidgenössischen Technischen Hochschule (EPFL) in Lausanne ist das Verstehen der grundsätzlichen Prinzipien der Gehirnfunktionen.

Nouchine Hadjikhani, 43, Neurowissenschaftlerin. Sie leitet das Labor für kognitive und soziale Neurowissenschaften.

Ihr Team teilt sich den Leenard-Preis 2010 (1,2 Millionen Franken), der von der Fondation Leenaards gestiftet wird für die Forschung zur Herstellung eines genetischen Modells für Studien zu Übergewicht, Autismus und Schizophrenie.

Internationaler Tag

Die Generalversammlung der Uno hat 2007 den 2. April zum Internationalen Tag des Autismus erklärt.

Die Vereinigungen der Romandie, das Brain Mind Institute der EPFL und das Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) organisierten verschiedene Veranstaltungen und Konferenzen.

Die Cinémathèque suisse zeigte als Schweizer Uraufführung den amerikanischen Film «Adam» von Max Mayer über einen jungen Mann mit dem Asperger-Syndrom, mit Peter Gallagher, Hugh Dancy, Rose Byrne.

Autismus

Autismus ist eine Störung der Hirnfunktionen, der Ursprung ist genetisch und biologisch (ohne Verbindung zur Haltung der Eltern).

Sie manifestiert sich im Lauf der ersten drei Lebensjahre.

Autistische Personen haben grosse Schwierigkeiten mit der Kommunikation, mit dem Erlernen und Anpassen an ein alltägliches Leben.

Betroffene Personen nehmen sich und die Welt in einer anderen Weise wahr.

1992 war eines von 1000 Kindern betroffen, 2006 eines auf hundert, bei den Knaben ist es einer auf 70.

Diese Zahlen gelten für die industrialisierten Länder. In der Schweiz schätzt man die Zahl auf rund 50’000 Personen.

Alle autistischen Menschen, wie alt sie auch sind, können sich entwickeln unter der Bedingung, das sie sich in einem ihren Schwierigkeiten angepassten Umfeld bewegen und durch ausgebildete Fachleute betreut sind.

Autisme suisse ist die Trägerorganisation der betroffenen Eltern.

Sie wurde 1975 gegründet und ist in drei Sektionen der drei Sprachregionen der Schweiz aufgeteilt.