Quando i pazienti finiscono per diventare il proprio stesso medico

Keystone / Christian Beutler

In un sistema sanitario in cui il rapporto tra medico e paziente si è evoluto, alcune persone si ritrovano da sole. Xavière, una paziente di 44 anni del Canton Vallese, ha sperimentato questo tipo di solitudine medica. Dopo mesi di dolori alla schiena e una diagnosi errata, ha dovuto prendere in mano la situazione per ottenere il trattamento giusto.

Nel gennaio dello scorso anno, a causa della mancanza di agente di contrasto, un neurochirurgo non ha rilevato nulla di grave nella sua risonanza magnetica, rimandandola a casa prescrivendole alcune sedute di fisioterapia e un appuntamento sei settimane dopo per vedere come si era evoluta la situazione.

Il serevizio di RTS (in francese):

Ma il dolore persisteva. Una nuova risonanza magnetica ha rivelato un tumore benigno nel midollo spinale. “Il dolore può essere spiegato, ma solo sulla base di un referto che ho dovuto implorare di nuovo, perché non l’avevo ricevuto”, spiega la donna vallesana, che non è mai stata ricontattata dal suo neurochirurgo.

Per tradurre in parole il suo dolore, sette mesi dopo, ha avuto bisogno dell’aiuto della sua terapista shiatsu, che ha trasmesso le immagini al suo insegnante, il quale ha identificato il problema e le ha consigliato di rivolgersi agli Ospedali Universitari di Ginevra.

Xavière si è presa la responsabilità di contattare gli specialisti. Ha trasmesso i fascicoli e a marzo è stata finalmente operata. Senza l’intervento, rischiava la paraplegia.

Un cambiamento nel rapporto medico-paziente

Questo caso illustra il cambiamento del rapporto medico-paziente iniziato cinquant’anni fa. Vincent Barras, storico della medicina all’Università di Losanna, spiega che la medicina è passata da un rapporto paternalistico, con un medico onnisciente, a un rapporto più orizzontale, che ha anche i suoi vantaggi.

“I pazienti sono molto più abbandonati a se stessi. Sono molto più autonomi. Allo stesso tempo, si assumono molte più responsabilità nella relazione, mentre il modello precedente implicava una sorta di sottomissione a un modello che non veniva messo in discussione”, spiega lo storico a RTS.

Questo sviluppo è legato all’individualizzazione della società e ai progressi scientifici che hanno frammentato le specialità mediche, rendendo più difficile avere una visione globale della salute di una persona.

“In una società neoliberale dei consumi, l’individuo diventa il fulcro da cui si misura il resto”, analizza Vincent Barras. “L’esperienza stessa della malattia è vissuta come qualcosa di individuale, e questo sviluppo è marcato anche nelle istituzioni che forniscono assistenza, come le assicurazioni sanitarie”.

“Oggi – prosegue – è sorprendente vedere fino a che punto il discorso globale ti rende responsabile della tua malattia. Questo si può notare anche nel discorso della prevenzione, che si muove in questa direzione, rendendo le persone quasi ansiose della propria responsabilità nell’insorgenza della malattia”

Ospedali proattivi

Xavière, come molte altre persone, si trova a doversi informare, gestire e diventare specialista della propria condizione. Ma questa autonomia forzata può essere fonte di solitudine e ansia. “Mi manca un po’ il medico onnisciente che mi guida dove devo andare”, ammette.

Sebbene questa autonomia abbia i suoi vantaggi, può anche lasciare i pazienti e le pazienti impotenti di fronte a un sistema complesso. Per compensare questa solitudine, alcuni ospedali stanno creando servizi per raccogliere le testimonianze dei pazienti e rendere il loro viaggio più facile.

Tradotto con l’aiuto di Deepl/Zz